Flóra fejlesztése során sok a teendő, hiszen a terápiák feltérképezésén, annak beütemezésén túl, a megfelelő segédeszközök kiválasztása és ezek beszerzésének koordinálása rengeteg egyeztetést kíván. Sok szakmát kell egy időben bevonni, hogy a legoptimálisabban tudjuk támogatni Flórát, ehhez elengedhetetlen, hogy a szakorvosok, fejlesztők, eszközösök javaslatait figyelembe véve közösen alakítsuk ki és szervezzük az egyéni fejlesztését a CMT 2C lefolyását figyelembe véve.
A hasonló neuropátiás betegségek lefolyása során úgynevezett multidiszciplináris ellátás szükséges, mi ezt komplex kezelésnek hívjuk.
Vigyáznunk kell, hogy ne alakuljon ki csontritkulás, hiszen Flóránál az izmoknak kisebb a húzóerejük, mint az egészséges társaknál, emiatt rendszeres laborvizsgálatot is kell végezni. Flóra esetében a légzést is érintheti a betegség, ezért pulmonológus bevonása is szükséges, légzésfunkciót kell figyelni, légzőgyakorlatokat kell végeznie.
Csak gondoljunk bele milyen területeket érint ez a komplex gondolkodás:
- ortopéd szakorvos
- neurológus
- genetikus
- fejlesztők: gyógytornász, konduktor, szomatopedagógus, úszóedző stb.
- segédeszköz műszerész
- rehabilitációs szakorvos
- szemész
- pulmonológus
- reumatológus
Flóra születését követően 2 hetes korától 5 naponta jártunk korrekciós gipszelésre, Achilles műtéten esett át 3 hónaposan, ezt követően Dévény tornára, hidroterápiára, gyógytornára jártunk, megismerkedtünk idegstimuláló eljárásokkal, eszközökkel, fejlesztő központokkal. A Flóra kézfején fellépő ízületi gyulladást és a lábdeformitásokat ortézissel, műtéttel tudjuk korrigálni, lézerrel kezelni. Hamarosan újabb műtét lesz szükségszerű a lábfej-boka részen, meg kell hozzuk a legjobb döntést ezzel kapcsolatban. Mikor, ki végezze, milyen hatással lesz rá rövid és hosszú távon? Vajon ki ad ebben segítséget a nekünk, szülőknek?
Ez egy TEAM munka, amit koordinálni szükséges, és nagyon fontos a tiszta kommunikáció. Itt láthatjátok WonderFlóra fejlesztő Csapatát, akik Flóra fejlődéséért dolgoznak nap mint nap. Hálás köszönet érte!
Rita, WonderFlóra anyukája