hírek
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2024/01/Skype_Picture_2023_11_29T09_11_10_743Z.jpeg?fit=768%2C432&ssl=1)
A génpótlás és a DNS-halkítás kombinált megközelítése külön-külön képes az „egészséges” gén kifejezésére és a beteg gén kikapcsolására
A Centro Dino Ferrari kutatóinak friss tanulmány kimutatta a génterápiás-megközelítés hatásosságát egy CMT 2A típusú kísérleti modell esetében…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/11/Civilut_OdaadoDijatado-461.jpg?fit=768%2C512&ssl=1)
Civilek értékteremtő munkáját díjazták az
Odaadó-díjátadó gálán
Idén októberben immár harmadjára ünnepelték azokat a hétköznapi hősöket, akik áldozatos munkájukkal és kitartásukkal mutatnak példát a többségi társadalom számára…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/09/CMT2C-FOCUS-GROUP.png?fit=768%2C644&ssl=1)
CMTA and ACTIO BIOSCIENCES HOST CMT2C PATIENT FOCUS GROUP A CMTA és az Actio Bio kutatói fókuszcsoportos megbeszélést tartottak a CMT2C páciensei számára-angol cikk
Stephanie Camody lives with CMT 2C as #wonderflora and Katherine Forsey too lives with CMT1. They wrote about our CMTA/Actio focus group meeting for the CMTA’s Fall Report newsletter. Check it out!
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/09/49-ECMTF.jpg?fit=768%2C576&ssl=1)
CMT Specialisták I. Európai Kongresszusa – 2023
2023. június 9-10. között Párizsban rendezték meg a CMT-kutatás előmozdítását célzó nemzetközi workshopot, a CMT Specialisták I. Európai Kongresszusát…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/09/rehab-foto.png?fit=768%2C439&ssl=1)
Az intenzív rehabilitáció hatása Charcot-Marie-Tooth-betegeknél
A Neurological Sciences című szaklapban nemrégiben megjelent cikk: a Charcot-Marie-Tooth betegeknél alkalmazott intenzív rehabilitációs program hatásait vizsgálta…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/07/civilut.jpg?fit=512%2C300&ssl=1)
Fogyatékosügyi pódiumbeszélgetést szervezett a Civilút Alapítvány, amelyen mi is részt vettünk
A Civilút Alapítvány 2023. június 14-én a “Kapocs-nap – Hagyj nyomot a világban!” című rendezvényén meghatározó fenntarthatósági menedzserek, vállalatvezetők, illetékes kormányzati szereplők, civil alapítványok és érdekvédelmi szervezetek szakemberei és maguk az érintettek…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/06/cmt-mérések-1.png?fit=601%2C600&ssl=1)
A Charcot-Marie-Tooth-betegség csecsemőteszt kifejlesztése és validálása – Development and validation of the Charcot-Marie-Tooth Disease Infant Scale
Különféle mérések léteznek, amelyek segítséget jelentenek a CMT betegek ellátásában és a kutatásokban: CMTPedS (3-20 éves korig), a CMTInfS (6-48 hónapos korig) és a CMTNS
![konferencia](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/04/20230415095528__MG_5940-scaled.jpg?fit=768%2C512&ssl=1)
Hazai és nemzetközi szaktekintélyek értekeztek a neuromuszkuláris betegségek terápiás lehetőségeiről
I. Nemzetközi Interdiszciplináris Neuromuszkuláris Konferenciát szervezett a WonderFlora & CMT Alapítvány és az SMA Magyarország Alapítvány…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/02/parasport-nap-nagykovetei.jpg?fit=408%2C389&ssl=1)
A 2023. évi Magyar Parasport Nap nagykövetei: Krajnyák Zsuzsanna és Szatmári András
Február 22. a Magyar Parasport Napja, idén már hatodik alkalommal szervezi meg az MPB és a FODISZ. Az érzékenyítés céljából létrehozott Lélekmozgató program…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2023/02/idegek.jpg?fit=768%2C768&ssl=1)
A Pharnext bejelentése: Felvették az első beteget az 1A típusú Charcot-Marie-Tooth-kór kezelésére irányuló kutatásba
A Pharnext egy fejlett klinikai stádiumú biogyógyszerészeti vállalat, amely új terápiás szereket fejleszt olyan neurodegeneratív…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2022/06/gének.png?fit=768%2C545&ssl=1)
Az RGFP966 molekula kis dózisban történő alkalmazása elősegíti a mielin képződését CMT1A egérmodellben
Egy tanulmány szerint az RGFP966 néven ismert molekula kis dózisú alkalmazása elősegítette a mielin képződését és javította az elektromos ingerületvezetést CMT1A egérmodell idegeiben…
![](https://i0.wp.com/wonderfloraandcmt.hu/wp-content/uploads/2022/02/01.-RDD-Awareness-Poster_pici_hu-e1644932010573.jpg?fit=400%2C600&ssl=1)
Február utolsó hétvégéjén immár 15. alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját
A világnap célja, hogy szakmai előadásokkal és programokkal segítséget nyújtson a ritka betegséggel diagnosztizáltaknak és hozzátartozóiknak…