történetem

Előző
Következő
Sziasztok!
Engem Flórának hívnak és ugyanolyan vagyok, mint a többi hétéves. Azzal a különbséggel, hogy nekem egy kerekesszéket kell használnom ahhoz, hogy eljussak egyik pontból a másikba. Hogy miért van ez így, és miben más emiatt az életem?
Olvasd el a történetem és megtudod!
Anyáék a 2012-es londoni olimpia után döntöttek úgy, hogy szeretnének egy kisbabát, én pedig nem várattam őket sokáig és 2013 nyarán megérkeztem hozzájuk. 
Amikor megszülettem mindent ugyanúgy csináltam, mint a többi kisbaba, de a lábaim mások voltak. Mivel mindkét lábfejem befelé fordult, (ezt dongalábnak hívják), az orvosok többször is begipszelték őket, majd még egy műtéten is átestem. Szerencsére erre már nem emlékszem, csak a szüleim elbeszéléséből tudom. Bár a műtét miatt hónapokig egy snowborddeszka szerű rögzítőt viseltem éjjel-nappal, ügyesen tanultam meg kúszni és mászni. Ebben sokat segített az is, hogy jártam babaúszni és Dévény-tornára, ahol még Anna nénivel is találkoztunk. 
Már csak a felállás és az első lépéseim voltak hátra, ez azonban sehogy sem akart sikerülni. Anyáék keresni kezdték, hogy mi lehet a baj. Végül egy debreceni doktornéni állapította meg, hogy a CMT 2C nevű kór az, ami megakadályoz a járásban. Tudjátok a CMT-nek sok féle típusa van. A nálam diagnosztizált fajtája a rekeszizmaimat is érintheti, de egyelőre ezzel nincs gond, minden jól működik és légzéstechnikákat is gyakorlunk. Na jó, amikor csuklani kezdek, néha ráhozom apukámra a frászt, de ezen is gyorsan átlendülünk. Olykor anyát is megijesztem, de ő nem emiatt aggódik legjobban. Mivel a lábaim gyengék, a két karom nagyon megerősödött.
A segítségükkel bárhova felmászok, és magabiztosan le is jövök, ezért néha okozok anyának néhány meleg pillanatot. Bár a CMT miatt jobban kell rám figyelni, szerencsére a többi betegség elkerül. Nem tudom, hogy ez tényleg a szerencsének köszönhető-e, vagy inkább annak a sok mézes-citromos-gyömbéres vitaminbombának, amit anya belém önt.
De most vissza a hétköznapokra.
Nem sokkal a diagnózis után kaptam egy háromkerekű kismotort, amit imádtam. Ettől kezdve mindenhova száguldva érkeztem, és a családi napköziben is ezt használtam, ahová a szüleim beírattak 2 éves koromban. Nagyon szerettem itt lenni, a gondozó nénik kedvesek voltak, a barátaimmal pedig sok csínytevésen törhettük a fejünk. Nem sokkal később aztán óvodás lettem. A Mexikói úti Mozgásjavító Óvodába jártam (MEXI), ahol sok hozzám hasonló kisgyerek volt. Itt mindenkinek nehézséget okozott a járás, de ennek ellenére rengeteg dolgot csináltunk. Jártunk az állatkertben, múzeumokban, sokat kirándultunk, sőt az óvónénik még jégkorizni is elvittek minket.
Ami még nagyon klassz volt, hogy az intézménynek volt több medencéje is. Képzeljétek el, itt tanultam meg úszni, sőt az első versenyemre is itt került sor. 11 métert kellett tempózni, ez volt ám a kihívás! Nemcsak az úszást köszönhetem az ovinak, itt tanultam meg a kerekesszéket használni. Pöpec kis járgányom van. Gyönyörű lila, és tudok vele egy csomó trükköt. Minden gyerek szeret tologatni, de előtte jobb, ha megkérdezik, benne vagyok-e a játékban. Imádom, hogy gyors vagyok, de azért néha nehézséget is okoz a kis „társam”. A macskaköveket, a járdákat és a lépcsőket nem igazán szívlelem, de szerencsére sokszor akad segítségem. Visszatérve a MEXI-re. Ide is nagyon szerettem járni, itt kezdtem a sulit is, és alig várom, hogy visszalátogathassak, de ez a vírus miatt sajnos most nem lehetséges.
Sok élménnyel és tudással a hátam mögött készen álltam az újabb kihívásra, szeptemberben iskolát váltottam. Most a Gyermekek Házába járok, ami egy inkluzív iskola. Képzeljétek ez egy olyan csodahely, ahol a sérült gyerekek együtt tanulhatnak az épekkel. Sokat beszélgetünk és mindenki, mindenkit úgy fogad el, ahogy van. 
Ugye milyen klassz, hogy ennyire sokszínűek vagyunk?! 
Sok közös élményben van részünk és egyelőre házi feladatunk sincs sok. Ez utóbbinak nagyon örülök, mivel délutánonként sok kihívás vár rám. A gyógytorna és úszás mellett 2020-tól egy újabb elfoglaltságom is van.

Robotterápiára járok, ami sokat segít nekem abban, hogy minél ügyesebben használjam a lábaim. Ez a gép megtanítja nekem a helyes tartást és járást. Nagyon jó érzés sétálni vele. Általában anya visz a fejlesztésekre és  néha nyafogok egy keveset, hogy nem szeretnék menni, de mikor megérkezek már boldogan vetem bele magam a feladatokba. 
Gyorsan körbeszáguldok a központban, üdvözlök mindenkit, majd elkezdődik a csoda. Először robotlábakat kapcsolnak rám, majd egy hámot kapok, amivel felfüggesztenek. Ennek a segítségével beállítható, hogy a teljes súlyom nehezedjen a lábamra vagy sem, így könnyebben tudom a helyes mozdulatot végrehajtani. 
Amikor minden készen áll, elindul a futópad, én pedig egyre gyorsabban sétálok, hogy megelőzzem a képernyőn szaladó robotot és minél több csillagot gyűjtsek. Közel 1 órát sétálok így, ezután pedig még tornázunk is egy nagyot a segítőimmel. Még csak fél éve ismerkedtem meg a robot pajtásommal, de a fejlesztők és doktornénik, doktobácsik szerint már sokkal ügyesebb vagyok, mint előtte. Estére mindig fáradtan érek haza, de másnap újult erővel vágok neki a kihívásoknak. 
Amikor épp semmi dolgunk nincs, sokat bandázunk anya barátaival és a gyerkőcökkel, akikkel igyekszünk minden vicces dolgot elkészíteni. Legutóbb a Reszkessetek Betörők filmből a házvédő csínyeket másoltuk le. Ezeket az alkalmakat nagyon szeretem. 
 
A sok barátokkal töltött óra és fejlesztés ellenére van valami, amire mindig tudok időt szakítani. Ez nem más, mint a kutyusom, aki már több mint egy éve velünk van. Őt kaptam a 6. születésnapomra. Sámson úgy néz ki, mint egy hatalmas fekete fonalgombolyag. Imádok vele játszani és jó pár titkom is megsúgtam már neki. Képzeljétek, még az is lehet, hogy amikor nagyobb leszek ő lesz a segítőkutyám.
Nagyon sok élményben van részem és boldog vagyok, de azért néha eszembe jut, hogy milyen jó lenne, ha úgy tudnék szaladni mind a többiek. Az orvosok már gondolkoznak a megoldáson, de ehhez még sok pénznek kell összegyűlnie. Biztos vagyok abban, hogy egyszer lesz egy csodaszer, ami eljut hozzám is, csak nehéz kivárni, türelmetlen vagyok.
Az Alapítvány segít a céljaim elérésében és azoknak is, akiket hozzám hasonlóan CMT-vel diagnosztizáltak. Ha segíteni szeretnétek, nincs más dolgotok, mint hogy hírét vigyétek, valamint támogassatok minket. Minél többen megismernek bennünket, talán annál könnyebb lesz az utunk a célig. Mi mindent megteszünk, és talán már a gyógyszer sem várat sokat magára.
Addig is sok minden vár rám, ti pedig velem tarthattok és átélhetitek velem a legkülönlegesebb pillanatokat a csodavilágomban!

A blog szövegének és képeinek átvétele, illetve az abból való idézés engedélyköteles.
Ennek elmulasztása jogi következményeket von maga után!