Konferenciák

Tisztelt Érdeklődő!

 2023. április 15-én sikeresen megszerveztük az SMA Magyarország Alapítvánnyal közösen az

I. Nemzetközi Interdiszciplináris Neuromuszkuláris Konferenciát. 

 Az eseményt a CMT-vel, az SMA-val és a DMD-vel foglalkozó szakemberek edukációja, az érintettek és hozátartozóik tájékoztatása céljából szerveztük, nemzetközi és hazai egészségügyi szakemberek bevonásával. 

A szakemberek új perspektívákat mutattak be a motoneuron betegségek, a perifériás neuropátiák és izomdisztrófiák menedzsmentjében.  

A konferencia előadásait IDE KATTINTVA, a YouTube csatornánkon tudja visszanézni angol és magyar nyelven

 

A Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT a  leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, amely az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és érző idegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. A betegség tünete az izomgyengeség, izomsorvadás, valamint a funkció és érzékelés elvesztése a végtagokban. Jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon. 

Fontos: tehetünk azért, hogy jobb legyen az életminőségük!

KORÁBBI ESEMÉNYEINK  A KÉPRE KATTINTVA HALLGATHATÓK MEG

EGY LÉPÉS KEZDETE A CMT-vel webinárium

2022. október 29.

Az első szakmai online webináriumunk a CMT témakörben. Célunk, hogy lehetőséget biztosítsunk újabb információk megszerzésére mindazoknak, akik Charcot-Marie-Tooth-szal élő személyeket segítenek, legyenek akár családtagok vagy szakemberek. Várunk minden CMT-vel diagnosztizált (vagy még nem diagnosztizált, de CMT tüneteket produkáló) érintettet.

A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth diagnózisát nem könnyű felállítani. A végleges diagnózis alapját a klinikai tünetek, a családi kórtörténetek és a diagnosztikai vizsgálatok képezik. A webinárium rálátást biztosít a CMT genetikai hátterére, bemutatja az első legfontosabb diagnosztikai vizsgálatokat, továbbá megoldást nyújt a CMT-vel járó tünetek romlásának lassítására.   

Előadóink és témáink:  

 

Dr. Molnár Mária Judit 

Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete

Genetikai áttekintés

* 

Dr. Grosz Zoltán 

Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete

Elektrofiziológiai diagnosztika

 *

Farkas Noémi 

Fejlesztőház

Mozgásfejlesztés szerepe a tünetek lassításában

 

Érintettként csatlakozhat zárt Facebook csoportunkhoz, a CMT-ről további információkat ITT talál.

A letölthető plakát a képekre kattintva érhető el, kérjük nyomtassa ki és intézetében, munkahelyén tegye ki a plakátot, hogy a betegek tájékozódhassanak az eseményről és az alapítványról.