Köszöntünk a WonderFlora & CMT Alapítvány honlapján!
Hazánkban nagyon kevesen tudják, hogy valójában mi a CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth. Célul tűztük ki, hogy megismertessük ezt a genetikai rendellenességet, továbbá Flórának és társainak segítséget nyújtsunk. Hiszünk a csodákban, szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.
SEGÍTSD TE IS EGY LÉPÉS KEZDETÉT!
Célkitűzésünk WonderFlóra állapotjavításának és fejlesztésének támogatása. A különböző terápiáknak köszönhetően Flóra állapota folyamatosan javul, már képes pár lépés megtételére, azonban a deformált lábfejek megakadályozzák a további fejlődésben.
Drávucz Rita kislányának egy nagyon komplex, Magyarországon nem elérhető rekonstrukciós ortopédiai műtétre van szüksége ahhoz, hogy erősen deformált lábai ismét megfelelő helyzetbe kerüljenek, talpai lekerüljenek a földre és fájdalom nélkül, akár a segédeszköz elhagyásával, stabilan tudjon sétálni. Az alapítvány támogatásával a műtét mielőbbi megvalósulását segíted. Az alábbi ábrán jelöljük hol járunk a gyűjtésben, a két műtét ára 180.000 dollár. Kérjük lehetőségeidhez mérten segítsd az álmaink megvalósulását. Köszönjük!
WonderFlora & CMT Alapítvány
Számlaszám: 11742300 – 21449149
SWIFT: OTPVHUHB IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
Közlemény: WonderFlóra adomány
Adószám: 19288631-1-42
FONTOS INFÓK
A Charcot-Marie-Tooth annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t. A leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, jelenleg több mint 2,6 millió embert érint világszerte.
Jelenleg még nincs gyógymód a Charcot-Marie-Tooth betegségben élők részére, de ezt a kutatások és a tudomány folyamatos fejlődése megváltoztathatja.
Szeretnél te is segíteni Flórának és CMT-s sorstársainak?
Ha szívesen lennél egy remek, segítőkész csapat tagja és szeretnél új élményekkel gazdagodni, csatlakozz hozzánk önkéntesként! Keresünk angol, olasz dokumentumokhoz, videókhoz fordítókat.
Fontos, hogy szülőként példát mutassunk gyermekeinknek, hogy milyen is JÓ embernek lenni. Hiszünk az elfogadás és a társadalmi integráció erejében. Tegyünk közösen egy nyitottabb, akadálymentes jövőért!
HÍREK
A 2023. évi Magyar Parasport Nap nagykövetei: Krajnyák Zsuzsanna és Szatmári András
Február 22. a Magyar Parasport Napja, idén már hatodik alkalommal szervezi meg az MPB és a FODISZ. Az érzékenyítés céljából létrehozott Lélekmozgató program…
A Pharnext bejelentése: Felvették az első beteget az 1A típusú Charcot-Marie-Tooth-kór kezelésére irányuló kutatásba
A Pharnext egy fejlett klinikai stádiumú biogyógyszerészeti vállalat, amely új terápiás szereket fejleszt olyan neurodegeneratív…
Az RGFP966 molekula kis dózisban történő alkalmazása elősegíti a mielin képződését CMT1A egérmodellben
Egy tanulmány szerint az RGFP966 néven ismert molekula kis dózisú alkalmazása elősegítette a mielin képződését és javította az elektromos ingerületvezetést CMT1A egérmodell idegeiben…
Február utolsó hétvégéjén immár 15. alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját
A világnap célja, hogy szakmai előadásokkal és programokkal segítséget nyújtson a ritka betegséggel diagnosztizáltaknak és hozzátartozóiknak…
BLOGBEJEGYZÉSEK - személyes történetek
Élet a CMT-vel 3.rész: Küzdelem Dánia és Magyarország között, a szülők a kétéves Lénát menedzselik erőn felül
Egy Dániában élő magyar pár történetét mutatjuk be, amelynek egyik gyermekét a CMT egyik igazán ritka típusával, a 2N-nel diagnosztizálták.
Élet a CMT-vel, 2. rész: Bence rácáfol az orvosi jóslatokra. A mindennapi harcokról anyukája, Marcsi mesél nekünk.
Élet a CMT-vel, 2. rész: Bence rácáfol az orvosi jóslatokra, a mindennapi harcokról…
Játszótéri álmaink: MINDENKINEK MINDENHOL
Korábban már meséltem nektek a balatoni csajos hétvégénkről. Akkor egy pozitív élményt osztottam meg, most azonban…
Aki mer, az nyer !
Sokszor nem könnyű megtenni az első lépést. Van, hogy az épeknek kell összeszedni a bátorságukat egy-egy kérdés erejéig…
ADOMÁNYOZÁS
Adományoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy Flóra és CMT-vel élő sorstársai számára biztosítani tudjuk a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT által okozott idegsorvadás folyamata lassítható.
Már Simple Pay rendszeren keresztül is tudsz adományozni az alábbi felületen. Ha pedig az utalást választod, erre a folyószámlaszámra teheted felajánlásodat: OTP: 11742300-21449149-00000000 Tárgy: adomány
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!
Rólunk mondták
KÖSZÖNJÜK SEGÍTŐINK TÁMOGATÁSát!
