Köszöntünk a WonderFlora & CMT Alapítvány honlapján!
Hazánkban nagyon kevesen tudják, hogy valójában mi a CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth. Célul tűztük ki, hogy megismertessük ezt a genetikai rendellenességet, továbbá Flórának és társainak segítséget nyújtsunk. Hiszünk a csodákban, szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.
SEGÍTSD TE IS EGY LÉPÉS KEZDETÉT!
FONTOS INFÓK
A Charcot-Marie-Tooth annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t. A leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, jelenleg több mint 2,6 millió embert érint világszerte.
Jelenleg még nincs gyógymód a Charcot-Marie-Tooth betegségben élők részére, de ezt a kutatások és a tudomány folyamatos fejlődése megváltoztathatja.
Szeretnél te is segíteni Flórának és CMT-s sorstársainak?
Ha szívesen lennél egy remek, segítőkész csapat tagja és szeretnél új élményekkel gazdagodni, csatlakozz hozzánk önkéntesként! Keresünk angol, olasz dokumentumokhoz, videókhoz fordítókat.
Fontos, hogy szülőként példát mutassunk gyermekeinknek, hogy milyen is JÓ embernek lenni. Hiszünk az elfogadás és a társadalmi integráció erejében. Tegyünk közösen egy nyitottabb, akadálymentes jövőért!
HÍREK
Az RGFP966 molekula kis dózisban történő alkalmazása elősegíti a mielin képződését CMT1A egérmodellben
Egy tanulmány szerint az RGFP966 néven ismert molekula kis dózisú alkalmazása elősegítette a mielin képződését és javította az elektromos ingerületvezetést CMT1A egérmodell idegeiben. Az RGFP966
Február utolsó hétvégéjén immár 15. alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját
A világnap célja, hogy szakmai előadásokkal és programokkal segítséget nyújtson a ritka betegséggel diagnosztizáltaknak és hozzátartozóiknak…
Február 22. a Magyar Parasport Napja
“A sport minden területén találkozhatunk nehézségekkel, amelyeket leküzdve a cél kapujában büszkén tekintünk vissza az útra, hogy az akadályt legyőzve milyen eredményre vagyunk valójában képesek”-
Babos Tímea is segíti WonderFlórát
Licitálj te is! Az árverés tárgya Babos Tímea teniszütője, amellyel az egykori teniszező, Velcz Zsolt Guinness-rekordot állított fel…
BLOGBEJEGYZÉSEK - személyes történetek
Élet a CMT-vel 3.rész: Küzdelem Dánia és Magyarország között, a szülők a kétéves Lénát menedzselik erőn felül
Egy Dániában élő magyar pár történetét mutatjuk be, amelynek egyik gyermekét a CMT egyik igazán ritka típusával, a 2N-nel diagnosztizálták.
Élet a CMT-vel, 2. rész: Bence rácáfol az orvosi jóslatokra. A mindennapi harcokról anyukája, Marcsi mesél nekünk.
Élet a CMT-vel, 2. rész: Bence rácáfol az orvosi jóslatokra, a mindennapi harcokról…
Játszótéri álmaink: MINDENKINEK MINDENHOL
Korábban már meséltem nektek a balatoni csajos hétvégénkről. Akkor egy pozitív élményt osztottam meg, most azonban…
Aki mer, az nyer !
Sokszor nem könnyű megtenni az első lépést. Van, hogy az épeknek kell összeszedni a bátorságukat egy-egy kérdés erejéig…
ADOMÁNYOZÁS
Adományoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy Flóra és CMT-vel élő sorstársai számára biztosítani tudjuk a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT idegsorvadás folyamata lassítható.
Már Simple Pay rendszeren kersztül is tudsz adományozni az alábbi felületen. Ha pedig az utalást választod, erre a folyószámlaszámra teheted felajánlásodat: OTP: 11742300-21449149-00000000 Tárgy: adomány
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!
Rólunk mondták
KÖSZÖNJÜK SEGÍTŐINK TÁMOGATÁSát!
