Két hónappal a gerincműtét után
Két hónappal a gerincműtét után újra egyenes háttal, fűző nélkül! A gerincműtét időpontját szinte az utolsó pillanatban tudtuk meg. Hirtelen nagyon felgyorsultak az események, és bár régóta vártunk erre a műtétre, amikor megkaptuk a pontos időpontot, egyszerre lett nagyon valóságos az egész. Nagyon örültünk annak, hogy a műtétre még a nyári szünet elején sor kerülhetett. […]
Jótékonysági focikupa
Jótékonysági focikupán vettünk részt. A résztvevőknek elmeséltük milyen tünetekkel jár a CMT, milyen nehézségeket kell átélnie aki ezzel él, beszéltünk a diagnózis keresésről, a ritka betegségekről, a terápiákról, a bizonytalanságról…
Drávucz Rita: „Hagyni kell a gyereket gyereknek is lenni, hogy ne csak a CMT-ről szóljon minden”
Az aktivitásnak, a sportnak ezért kiemelten szerepe van, de legalább ugyanennyire fontos az is, hogy a gyerekek amennyire lehet, mégiscsak gyerekek maradjanak.
Élet a CMT-vel 5. rész: Interjú Konopás Istvánnal
Mostani írásunkban Konopás István történetét mutatjuk be, aki már gyermekkorában is észlelte, hogy mozgása nem olyan, mint a kortársaié, diagnózist azonban csak a negyvenes éveit taposva kapott.
Élet a CMT-vel 4. rész: Anett mesél arról, hogyan nehezítette meg gyermekkorát és életét a CMT
A CMT egy olyan alattomos idegrendszeri betegség, hogy nem elég neki a kezed és a lábad, még halláscsökkenést is okoz…
Fotópályázat – Életem a CMT-vel
A pályázat célja bemutatni, hogy a CMT-vel élőknek és családjaiknak a mindennapi küzdelmeik mellett részük van örömteli pillanatokban, élményekben…
Érintett Vagy?
Hogyan beszéljünk ezekről a dolgokrólNincsenek szavaink, nem ismerjük az érzéseket és mi magunk is félünk attól, hogy rosszat, rosszul mondunk. Miért? Mert egy ilyen helyzetet tényleg nem lehet elképzelni…
Élet a CMT-vel 3.rész: Küzdelem Dánia és Magyarország között, a szülők a kétéves Lénát menedzselik erőn felül
Egy Dániában élő magyar pár történetét mutatjuk be, amelynek egyik gyermekét a CMT egyik igazán ritka típusával, a 2N-nel diagnosztizálták.
Élet a CMT-vel, 2. rész: Bence rácáfol az orvosi jóslatokra. A mindennapi harcokról anyukája, Marcsi mesél nekünk.
Élet a CMT-vel, 2. rész: Bence rácáfol az orvosi jóslatokra, a mindennapi harcokról…
Játszótéri álmaink: MINDENKINEK MINDENHOL
Korábban már meséltem nektek a balatoni csajos hétvégénkről. Akkor egy pozitív élményt osztottam meg, most azonban…