történetem

Sziasztok!
Engem Flórának hívnak és ugyanolyan vagyok, mint a többi tízéves. Azzal a különbséggel, hogy nekem egy kerekesszéket kell használnom ahhoz, hogy eljussak egyik pontból a másikba. Hogy miért van ez így, és miben más emiatt az életem? Olvasd el a történetemet és megtudod!

Anyáék a 2012-es londoni olimpia után döntöttek úgy, hogy szeretnének egy kisbabát, én pedig nem várattam őket sokáig és 2013 nyarán megérkeztem hozzájuk.

Amikor megszülettem mindent ugyanúgy csináltam, mint a többi kisbaba, de a lábaim mások voltak. Mivel mindkét lábfejem befelé fordult, (ezt dongalábnak hívják), az orvosok többször is begipszelték őket, majd még egy Achilles ín hosszabbító műtéten is átestem. Szerencsére erre már nem emlékszem, csak a szüleim elbeszéléséből tudom. Bár a műtét miatt hónapokig egy snowborddeszka-szerű rögzítőt viseltem éjjel-nappal, ügyesen tanultam meg kúszni és mászni. Ebben sokat segített az is, hogy jártam babaúszni és Dévény-tornára, ahol még Anna nénivel is találkoztunk.

Már csak a felállás és az első lépéseim voltak hátra, ez azonban sehogy sem akart sikerülni. Anyáék keresni kezdték, hogy mi lehet a baj. Végül egy debreceni doktornéni állapította meg, hogy a Charcot-Marie-Tooth 2C nevű kór az, ami megakadályoz a járásban. Tudjátok, a CMT-nek sok féle típusa van. A nálam diagnosztizált fajtája a rekeszizmaimat is érintheti, de egyelőre ezzel nincs gond, minden jól működik és légzéstechnikákat is gyakorlunk. Na jó, amikor csuklani kezdek, ráhozom apukámra a frászt. Olykor anyát is megijesztem, de ő más miatt is aggódik. Mivel a lábaim gyengék, a két karom nagyon megerősödött. A segítségükkel bárhova felmászok, és magabiztosan le is jövök, ezért néha okozok anyának néhány meleg pillanatot. Bár a CMT miatt jobban kell rám figyelni, szerencsére a többi betegség elkerül. Nem tudom, hogy ez tényleg a szerencsének köszönhető-e, vagy inkább annak a sok mézes-citromos-gyömbéres vitaminbombának, amit anya szokott adni.

De most vissza a hétköznapokra.

dongaláb

elektrostimulálás

gipsz

műtét után

Előző

Következő

Nem sokkal a diagnózis után kaptam egy háromkerekű kismotort, amit imádtam. Ettől kezdve mindenhova száguldva érkeztem, és a családi napköziben is ezt használtam, ahová a szüleim beírattak 2 éves koromban. Morzsaovi a neve, nagyon szerettem itt lenni, a gondozó nénik kedvesek voltak, a barátaimmal pedig sok csínytevésen törhettük a fejünk.

Nem sokkal később aztán óvodás lettem. A Mexikói úti Mozgásjavító Óvodába jártam (MEXI), ahol sok hozzám hasonló kisgyerek volt. Itt mindenkinek nehézséget okozott a járás, de ennek ellenére rengeteg dolgot csináltunk. Jártunk az állatkertben, múzeumokban, sokat kirándultunk, sőt az óvónénik még jégkorizni is elvittek minket. Ami még nagyon klassz volt, hogy az intézménynek volt több medencéje is. Képzeljétek el, itt tanultam meg úszni, sőt az első versenyemre is itt került sor. 11 métert kellett tempózni, ez volt ám a kihívás!

Sok élménnyel és tudással a hátam mögött készen álltam az újabb kihívásra, 2020. szeptemberében iskolát váltottam. Most a Gyermekek Háza Alternatív Általános Iskola és Gimnáziumba járok, ami egy inkluzív iskola. Képzeljétek, ez egy olyan csodahely, ahol a sérült és SNI-s (sajátos nevelési igényű) gyerekek együtt tanulhatnak az épekkel. Sokat beszélgetünk és mindenki, mindenkit úgy fogad el, ahogy van.

Ugye milyen klassz, hogy ennyire sokszínűek vagyunk?

Sok közös élményben van részünk és egyelőre házi feladatunk sincs sok. Ez utóbbinak nagyon örülök, mivel délutánonként sok kihívás vár rám. A gyógytorna, a fejlesztések, az úszás mellett 2020-tól egy újabb elfoglaltságom is van. Robotterápiára járok, ami sokat segít nekem abban, hogy minél ügyesebben használjam a lábaim. NÉZD CSAK EZT A VIDEÓT!

Nemcsak az úszást köszönhetem az ovinak, itt tanultam meg a kerekesszéket használni. Pöpec kis járgányom van. Gyönyörű lila, és tudok vele egy csomó trükköt. Minden gyerek szeret tologatni, de előtte jobb, ha megkérdezik, benne vagyok-e a játékban. Imádom, hogy gyors vagyok, ám azért néha nehézséget is okoz a kis „társam”. A macskaköveket, a járdákat és a lépcsőket nem igazán szívlelem, de szerencsére sokszor akad segítségem. Visszatérve a MEXI-re. Ide is nagyon szerettem járni, itt kezdtem a sulit is, és alig várom, hogy visszalátogathassak, a Covid vírus miatt sajnos elbúcsúzni sem tudtam az osztálytársaktól, miután úgy döntöttünk, hogy iskolát váltunk, és inkluzív iskolába fogok járni.

Ez a gép megtanítja nekem a helyes tartást és járást. Nagyon jó érzés sétálni vele, sokat erősödik a lábizmom. Általában anya visz a fejlesztésekre és néha nyafogok egy keveset, hogy nem szeretnék menni, de mikor megérkezek már boldogan vetem bele magam a feladatokba.

Gyorsan körbeszáguldok a központban, üdvözlök mindenkit, majd elkezdődik a csoda. Először robotlábakat kapcsolnak rám, majd egy hámot kapok, amivel felfüggesztenek. Ennek a segítségével beállítható, hogy a teljes súlyom nehezedjen a lábamra vagy sem, így könnyebben tudom a helyes mozdulatot végrehajtani. Amikor minden készen áll, elindul a futópad, én pedig egyre gyorsabban sétálok, hogy megelőzzem a képernyőn szaladó robotot és minél több csillagot gyűjtsek. Közel 1 órát sétálok így, ezután pedig még tornázunk is egy nagyot a segítőimmel. Még csak fél éve (2020.-szerk.) ismerkedtem meg a LOKOMAT nevű robot pajtásommal, de a fejlesztők és doktornénik, doktorbácsik szerint már sokkal ügyesebb vagyok, mint előtte. Estére mindig fáradtan érek haza, de másnap újult erővel vágok neki a kihívásoknak.

Amikor épp semmi dolgunk nincs, sokat bandázunk anya barátaival és a gyerkőcökkel, akikkel igyekszünk minden vicces dolgot elkészíteni. Legutóbb a Reszkessetek Betörők filmből a házvédő csínyeket másoltuk le és nagyon szeretem a beöltözős bulikat is.

A sok barátokkal töltött óra és fejlesztés ellenére van valami, amire mindig tudok időt szakítani. Ez nem más, mint a kutyusom, aki már több mint három éve velünk van. Őt a 6. születésnapomra kaptam. Sámson úgy néz ki, mint egy hatalmas fekete fonalgombolyag. Imádok vele játszani és jó pár titkom is megsúgtam már neki. Az elmúlt években sokat jártunk oktatásra vele a NEO Magyar Segítőkutya Közhasznú Egyesület jóvoltából, 2023 nyarán pedig sikeres személyi-segítőkutya vizsgát tettünk le együtt. Hogyan segít? Apró tárgyakat, mint pénzérme, pénztárca, zsebkendőcsomag, póráz, kosár vagy bármi amit leejtek, felveszi a földről és a kezembe adja.

Nagyon sok élményben van részem: elkezdtem falat mászni, akrobatikus rokizni, és zongorázni is, szeretek könyveket olvasni, képregényt írni, rajzolni, laptopon grafikákon dolgozni. Rendszeres, hogy osztálytársammal közösen DIY (csináld magad) iskolaújságot készítünk. Boldog vagyok, de azért néha eszembe jut, hogy milyen jó lenne, ha úgy tudnék szaladni mind a többiek.

2024 nyarán egy nagyon komoly lábfej-rekonstrukciós műtéten estem át, melynek célja, hogy a talpaim lekerülhessenek a földre (a CMT egyik tünete a láb- és kézdeformáció), és stabilan járhassak, ezáltal még több dologra leszek képes. Az egyik lábamat már megműtötték.

Megtaláltuk ennek a területnek a legtapasztaltabb ortopéd sebészét Los Angelesben, több hónapot tartózkodtunk kint. Egy sebgyógyulási komplikáció miatt csak az egyik lábamat tudták megcsinálni.

Kérlek lehetőségeidhez mérten segítsd az álmaim megvalósulását és az alapítvány munkáját. Köszönöm!

WonderFlora & CMT Alapítvány

Számlaszám: 11742300 – 21449149 – 00000000

SWIFT: OTPVHUHB IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000

Közlemény: Flóra adomány

A külföldi kutatók és orvosok már gondolkoznak a CMT (több típusban zajlik a kutatás) végleges terápiás megoldásán, de a genetikai kutatásokhoz nagyon sok pénz szükséges és sok időbe telik a folyamat. Biztos vagyok abban, hogy egyszer lesz egy csodaszer az én típusomra is, ami eljut hozzám, csak nehéz kivárni, addig is a műtét a legfontosabb lépés most a fejlődésemben, hogy minél tovább aktív maradhassak. A CMT 2C kutatóiról itt olvashatsz.

Az Alapítványt anyukám alapította, segít a céljaim elérésében és azoknak is, akiket hozzám hasonlóan Charcot-Marie-Tooth-szal diagnosztizáltak. Ha segíteni szeretnétek, nincs más dolgotok, mint hogy hírét vigyétek, valamint támogassatok minket. Minél többen megismernek bennünket, annál könnyebb lesz az utunk a célig. Mi mindent megteszünk, rengeteg a teendőnk, időt szakítunk az emberek gondolkodásának megváltoztatására is, a fogyatékossággal élők elfogadására is, valamint a szakemberek és családok számára szervezünk konferenciákat.

Addig is sok minden vár rám, ti pedig velem tarthattok és átélhetitek velem a legkülönlegesebb pillanatokat a csodavilágomban, ha követtek minket itt, a Facebook vagy Instagram oldalunkon. Célunk az akadálymentes jövő építése.

Ha szeretnél egy egyedi WONDERFLÓRÁS pólót, táskát, kulcstartót, kulacsot, törölközőt vagy fürdőruhát, amin én vagyok WonderFlóraként ábrázolva, görgess lejjebb és keresd fel a Diapolo webshopját. A vásárlással támogatod a fejlődésemet.

Ha pénzbeli támogatást küldenél, az Alapítványunkon keresztül megteheted. A közleménybe ne felejtsd el odaírni: Flóra adomány. A honlapunk tetején az adományozás fülre vagy IDE kattintva a Simple Pay segítségével, bankkártyával is tudsz adományozni.

WonderFlora & CMT Alapítvány
OTP Bank Nyrt.
Számlaszám: 11742300 – 21449149 – 00000000
SWIFT: OTPVHUHB
IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
Közlemény: Flóra adomány
Adószám: 19288631-1-42

Hálásan köszönünk minden felajánlást és bátorító üzenetet !

#cmthungary #wonderflora #akadálymentesjövő

Érintett Vagy?

Hogyan beszéljünk ezekről a dolgokrólNincsenek szavaink, nem ismerjük az érzéseket és mi magunk is félünk attól, hogy rosszat, rosszul mondunk. Miért? Mert egy ilyen helyzetet tényleg nem lehet elképzelni…

Tovább olvasom »

2023. május 24.