Köszöntünk a WonderFlora & CMT Alapítvány honlapján!
Hazánkban nagyon kevesen tudják, hogy MI A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth.
Célul tűztük ki, hogy megismertessük ezt az örökletes genetikai rendellenességet és az ezzel járó mindennapos küzdelmet, továbbá Flórának és CMT-s sorstársainak segítséget nyújtsunk.
Hiszünk a csodákban, szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.
SEGÍTSD TE IS EGY LÉPÉS KEZDETÉT!
INFORMÁCIÓK
A Charcot-Marie-Tooth annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t. A leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, minden 2500. ember érintett. Olvass többet róla!
Jelenleg még nincs gyógymód a Charcot-Marie-Tooth betegségben élők részére, de ezt a kutatások és a tudomány folyamatos fejlődése megváltoztathatja.
Szeretnél te is segíteni Flórának és CMT-s sorstársainak?
Ha szívesen lennél egy remek, segítőkész csapat tagja és szeretnél új élményekkel gazdagodni, csatlakozz hozzánk önkéntesként!
Keresünk angol, olasz dokumentumokhoz, videókhoz fordítókat.
Fontos, hogy szülőként példát mutassunk gyermekeinknek, hogy milyen JÓ EMBERnek lenni. Hiszünk az elfogadás és a társadalmi integráció erejében. Tegyünk közösen egy nyitottabb, akadálymentes jövőért!
Itt olvashatsz bővebben erről!
HÍREK
CMT Szakemberek II. Európai Kongresszusa – 2025
A Charcot-Marie-Tooth Szakemberek 2. Európai Konferenciáját 2025. október 23. és 25. között rendezik meg Belgiumban…
Értékes fogászati őssejtek a CMT kutatásokhoz
Esther Wolfs professzor, a belgiumi Hasselt Egyetem munkatársa és kutatócsoportja komolyan vette a Charcot-Marie-Tooth betegség „fog” részét! Új protokollt dolgoztak ki őssejtek előállítására a CMT-s betegek bölcsességfogaiból, ami fellendítheti a CMT-kutatásokat…
A Mozgás Éjszakája 2025: Ahol a kerekesszék nem akadály, hanem lehetőség
Nagy örömmel jelentjük be, hogy 2025-ben harmadik alkalommal rendezzük meg a Nagy Sportágválasztó BBU Nonprofit Kft.-vel a Kerekesszékes futamot a Mozgás Éjszakáján!
Drávucz Rita: „Hagyni kell a gyereket gyereknek is lenni, hogy ne csak a CMT-ről szóljon minden”
Az aktivitásnak, a sportnak ezért kiemelten szerepe van, de legalább ugyanennyire fontos az is, hogy a gyerekek amennyire lehet, mégiscsak gyerekek maradjanak.
BLOGBEJEGYZÉSEK - személyes történetek
Drávucz Rita: „Hagyni kell a gyereket gyereknek is lenni, hogy ne csak a CMT-ről szóljon minden”
Az aktivitásnak, a sportnak ezért kiemelten szerepe van, de legalább ugyanennyire fontos az is, hogy a gyerekek amennyire lehet, mégiscsak gyerekek maradjanak.
Élet a CMT-vel 5. rész: Interjú Konopás Istvánnal
Mostani írásunkban Konopás István történetét mutatjuk be, aki már gyermekkorában is észlelte, hogy mozgása nem olyan, mint a kortársaié, diagnózist azonban csak a negyvenes éveit taposva kapott.
Élet a CMT-vel 4. rész: Anett mesél arról, hogyan nehezítette meg gyermekkorát és életét a CMT
A CMT egy olyan alattomos idegrendszeri betegség, hogy nem elég neki a kezed és a lábad, még halláscsökkenést is okoz…
Fotópályázat – Életem a CMT-vel
A pályázat célja bemutatni, hogy a CMT-vel élőknek és családjaiknak a mindennapi küzdelmeik mellett részük van örömteli pillanatokban, élményekben…
ADOMÁNYOZÁS
Adományoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy Flóra és CMT-vel élő sorstársai számára biztosítani tudjuk a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT által okozott idegsorvadás folyamata lassítható.
Már Simple Pay rendszeren keresztül is tudsz adományozni az alábbi felületen. Ha pedig az utalást választod, erre a folyószámlaszámra teheted felajánlásodat: OTP: 11742300-21449149-00000000 Tárgy: adomány
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!
Rólunk mondták
KÖSZÖNet a TÁMOGATóinknak!
