Köszöntünk a WonderFlora & CMT Alapítvány honlapján!
Hazánkban nagyon kevesen tudják, hogy valójában MI A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth. Célul tűztük ki, hogy megismertessük ezt a genetikai rendellenességet, továbbá Flórának és társainak segítséget nyújtsunk. Hiszünk a csodákban, szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.
SEGÍTSD TE IS EGY LÉPÉS KEZDETÉT!
Célkitűzésünk WonderFlóra állapotjavításának és fejlesztésének támogatása. További céljainkról ITT olvashatsz.
A különböző terápiáknak köszönhetően Flóra állapota folyamatosan javul, már képes pár lépés megtételére, azonban a deformált lábfejek akadályozzák a további fejlődésben.
Drávucz Rita kislányának, Flórának egy nagyon komplex, Magyarországon nem elérhető rekonstrukciós ortopédiai műtétre van szüksége ahhoz, hogy erősen deformált lábai ismét megfelelő helyzetbe kerüljenek, talpai lekerüljenek a földre és fájdalom nélkül, akár a segédeszköz elhagyásával, stabilan tudjon sétálni.
AZ ALAPÍTVÁNY TÁMOGATÁSÁVAL A MŰTÉT MIELŐBBI MEGVALÓSULÁSÁT SEGÍTED.
WonderFlora & CMT Alapítvány
Számlaszám: 11742300 – 21449149 – 00000000
SWIFT: OTPVHUHB IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
Közlemény: WonderFlóra adomány
Adószám: 19288631-1-42
Kérjük segítsd az álmaink megvalósulását!
Kérjük, személyi jövedelemadód 1%-val támogasd munkánkat!
Célunk, hogy a CMT-s gyerekek és sorstársak talpon maradjanak és fejlődhessenek!
Segíts Te is a céljaink elérésben!
ADÓSZÁMUNK: 19288631-1-42
A 2023. adóévre vonatkozó bevallási kötelezettség teljesítésének határideje: 2024. május 20.
INFORMÁCIÓK
A Charcot-Marie-Tooth annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t. A leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, minden 2500. ember érintett. Olvass többet róla!
Jelenleg még nincs gyógymód a Charcot-Marie-Tooth betegségben élők részére, de ezt a kutatások és a tudomány folyamatos fejlődése megváltoztathatja.
Szeretnél te is segíteni Flórának és CMT-s sorstársainak?
Ha szívesen lennél egy remek, segítőkész csapat tagja és szeretnél új élményekkel gazdagodni, csatlakozz hozzánk önkéntesként!
Keresünk angol, olasz dokumentumokhoz, videókhoz fordítókat.
Fontos, hogy szülőként példát mutassunk gyermekeinknek, hogy milyen JÓ EMBERnek lenni. Hiszünk az elfogadás és a társadalmi integráció erejében. Tegyünk közösen egy nyitottabb, akadálymentes jövőért!
Itt olvashatsz bővebben erről!
HÍREK
A génpótlás és a DNS-halkítás kombinált megközelítése külön-külön képes az „egészséges” gén kifejezésére és a beteg gén kikapcsolására
A Centro Dino Ferrari kutatóinak friss tanulmány kimutatta a génterápiás-megközelítés hatásosságát egy CMT 2A típusú kísérleti modell esetében…
Civilek értékteremtő munkáját díjazták az
Odaadó-díjátadó gálán
Idén októberben immár harmadjára ünnepelték azokat a hétköznapi hősöket, akik áldozatos munkájukkal és kitartásukkal mutatnak példát a többségi társadalom számára…
CMTA and ACTIO BIOSCIENCES HOST CMT2C PATIENT FOCUS GROUP A CMTA és az Actio Bio kutatói fókuszcsoportos megbeszélést tartottak a CMT2C páciensei számára-angol cikk
Stephanie Camody lives with CMT 2C as #wonderflora and Katherine Forsey too lives with CMT1. They wrote about our CMTA/Actio focus group meeting for the CMTA’s Fall Report newsletter. Check it out!
CMT Specialisták I. Európai Kongresszusa – 2023
2023. június 9-10. között Párizsban rendezték meg a CMT-kutatás előmozdítását célzó nemzetközi workshopot, a CMT Specialisták I. Európai Kongresszusát…
BLOGBEJEGYZÉSEK - személyes történetek
Élet a CMT-vel 4. rész: Anett mesél arról, hogyan nehezítette meg gyermekkorát és életét a CMT
A CMT egy olyan alattomos idegrendszeri betegség, hogy nem elég neki a kezed és a lábad, még halláscsökkenést is okoz.
Fotópályázat – Életem a CMT-vel
A pályázat célja bemutatni, hogy a CMT-vel élőknek és családjaiknak a mindennapi küzdelmeik mellett részük van örömteli pillanatokban, élményekben…
Érintett Vagy?
Hogyan beszéljünk ezekről a dolgokrólNincsenek szavaink, nem ismerjük az érzéseket és mi magunk is félünk attól, hogy rosszat, rosszul mondunk. Miért? Mert egy ilyen helyzetet tényleg nem lehet elképzelni…
Élet a CMT-vel 3.rész: Küzdelem Dánia és Magyarország között, a szülők a kétéves Lénát menedzselik erőn felül
Egy Dániában élő magyar pár történetét mutatjuk be, amelynek egyik gyermekét a CMT egyik igazán ritka típusával, a 2N-nel diagnosztizálták.
ADOMÁNYOZÁS
Adományoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy Flóra és CMT-vel élő sorstársai számára biztosítani tudjuk a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT által okozott idegsorvadás folyamata lassítható.
Már Simple Pay rendszeren keresztül is tudsz adományozni az alábbi felületen. Ha pedig az utalást választod, erre a folyószámlaszámra teheted felajánlásodat: OTP: 11742300-21449149-00000000 Tárgy: adomány
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!