Hazánkban nagyon kevesen tudják, hogy valójában MI A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth. Célul tűztük ki, hogy megismertessük ezt a genetikai rendellenességet, továbbá Flórának és társainak segítséget nyújtsunk. Hiszünk a csodákban, szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.
A Charcot-Marie-Tooth annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t. A leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, minden 2500. ember érintett. Olvass többet róla!
Jelenleg még nincs gyógymód a Charcot-Marie-Tooth betegségben élők részére, de ezt a kutatások és a tudomány folyamatos fejlődése megváltoztathatja.
Szeretnél te is segíteni Flórának és CMT-s sorstársainak?
Ha szívesen lennél egy remek, segítőkész csapat tagja és szeretnél új élményekkel gazdagodni, csatlakozz hozzánk önkéntesként!
Keresünk angol, olasz dokumentumokhoz, videókhoz fordítókat.
Fontos, hogy szülőként példát mutassunk gyermekeinknek, hogy milyen JÓ EMBERnek lenni. Hiszünk az elfogadás és a társadalmi integráció erejében. Tegyünk közösen egy nyitottabb, akadálymentes jövőért!
Itt olvashatsz bővebben erről!
A Miami egyetem kutatói, akiket a Charcot-Marie-Tooth Szövetség (CMTA) és annak Dr. Mario Saporta által vezetett kutatást gyorsító stratégiája támogat, jelentős előrelépést értek el a DNS-alapú terápiában. Áttörő munkájuk a CMT2E genetikai kiváltó okát célozza…
A Centro Dino Ferrari kutatóinak friss tanulmány kimutatta a génterápiás-megközelítés hatásosságát egy CMT 2A típusú kísérleti modell esetében…
Idén októberben immár harmadjára ünnepelték azokat a hétköznapi hősöket, akik áldozatos munkájukkal és kitartásukkal mutatnak példát a többségi társadalom számára…
Stephanie Camody lives with CMT 2C as #wonderflora and Katherine Forsey too lives with CMT1. They wrote about our CMTA/Actio focus group meeting for the CMTA’s Fall Report newsletter. Check it out!
A CMT egy olyan alattomos idegrendszeri betegség, hogy nem elég neki a kezed és a lábad, még halláscsökkenést is okoz.
A pályázat célja bemutatni, hogy a CMT-vel élőknek és családjaiknak a mindennapi küzdelmeik mellett részük van örömteli pillanatokban, élményekben…
Hogyan beszéljünk ezekről a dolgokrólNincsenek szavaink, nem ismerjük az érzéseket és mi magunk is félünk attól, hogy rosszat, rosszul mondunk. Miért? Mert egy ilyen helyzetet tényleg nem lehet elképzelni…
Egy Dániában élő magyar pár történetét mutatjuk be, amelynek egyik gyermekét a CMT egyik igazán ritka típusával, a 2N-nel diagnosztizálták.
Adományoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy Flóra és CMT-vel élő sorstársai számára biztosítani tudjuk a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT által okozott idegsorvadás folyamata lassítható.
Már Simple Pay rendszeren keresztül is tudsz adományozni az alábbi felületen. Ha pedig az utalást választod, erre a folyószámlaszámra teheted felajánlásodat: OTP: 11742300-21449149-00000000 Tárgy: adomány
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!