Január végén egy igazán különleges jótékonysági rendezvényen vehettünk részt, ahol lehetőségünk nyílt közelebb hozni a résztvevőkhöz a Charcot–Marie–Tooth betegséget (CMT), ezt az idegsorvadással járó, ritka kórképet.

Meséltünk arról, milyen tünetekkel jár a CMT, és milyen mindennapi kihívásokkal kell szembenéznie annak, aki ezzel él. Beszéltünk a sokszor hosszú és bizonytalan diagnóziskeresésről, a ritka betegségek sajátosságairól, az elérhető terápiákról, valamint arról a lelki terhelésről és kiszámíthatatlanságról, amellyel egy érintett család nap mint nap találkozik. Kiemeltük, mennyire felbecsülhetetlen a közösségi összefogás ereje és a sorstársak támogató jelenléte.

Az edukációt játékos formába öntöttük: Kahoot-kvízzel, párosító feladatokkal készültünk, és egy különleges kihívást is tartogattunk. A résztvevőknek két kézzel, egyszerre kellett megfogniuk a tollat, majd leírni a nevüket – ami korántsem bizonyult könnyű feladatnak. A gyakorlat segített átélhetőbbé tenni, milyen nehézséget jelenthet egy súlyos kézdeformációval élő CMT-s ember számára egy egyszerűnek tűnő mozdulat is.

Hálás szívvel mondunk köszönetet támogatóinknak, önkénteseinknek és mindenkinek, aki részt vett a programokon. Külön öröm volt számunkra, hogy a jelenlévők nyitottan és érdeklődéssel fordultak e ritka betegség felé — hiszen minden megértő figyelem egy lépéssel közelebb visz egy elfogadóbb, segítőbb közösséghez.