Jótékonysági focikupa

Jótékonysági focikupán vettünk részt. A résztvevőknek elmeséltük milyen tünetekkel jár a CMT, milyen nehézségeket kell átélnie aki ezzel él, beszéltünk a diagnózis keresésről, a ritka betegségekről, a terápiákról, a bizonytalanságról…

Érintett Vagy?

Hogyan beszéljünk ezekről a dolgokrólNincsenek szavaink, nem ismerjük az érzéseket és mi magunk is félünk attól, hogy rosszat, rosszul mondunk. Miért? Mert egy ilyen helyzetet tényleg nem lehet elképzelni…