Hazánkban nagyon kevesen tudják, hogy valójában mi a CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth. Célul tűztük ki, hogy megismertessük ezt a genetikai rendellenességet, továbbá Flórának és társainak segítséget nyújtsunk. Hiszünk a csodákban, szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.
Célkitűzésünk WonderFlóra állapotjavításának és fejlesztésének támogatása.
A különböző terápiáknak köszönhetően Flóra állapota folyamatosan javul, már képes pár lépés megtételére, azonban a deformált lábfejek megakadályozzák a további fejlődésben.
Drávucz Rita kislányának, Flórának egy nagyon komplex, Magyarországon nem elérhető rekonstrukciós ortopédiai műtétre van szüksége ahhoz, hogy erősen deformált lábai ismét megfelelő helyzetbe kerüljenek, talpai lekerüljenek a földre és fájdalom nélkül, akár a segédeszköz elhagyásával, stabilan tudjon sétálni.
WonderFlora & CMT Alapítvány
Számlaszám: 11742300 – 21449149 – 00000000
SWIFT: OTPVHUHB IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
Közlemény: WonderFlóra adomány
Adószám: 19288631-1-42
Az alábbi ábrán jelöljük hol járunk a gyűjtésben, a két műtét ára 180.000 dollár (ez 65-75 millió forint a valuta árától függően). Kérjük lehetőségeidhez mérten segítsd az álmaink megvalósulását! Köszönjük!
A Charcot-Marie-Tooth annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t. A leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, jelenleg több mint 2,6 millió embert érint világszerte.
Jelenleg még nincs gyógymód a Charcot-Marie-Tooth betegségben élők részére, de ezt a kutatások és a tudomány folyamatos fejlődése megváltoztathatja.
Szeretnél te is segíteni Flórának és CMT-s sorstársainak?
Ha szívesen lennél egy remek, segítőkész csapat tagja és szeretnél új élményekkel gazdagodni, csatlakozz hozzánk önkéntesként! Keresünk angol, olasz dokumentumokhoz, videókhoz fordítókat.
Fontos, hogy szülőként példát mutassunk gyermekeinknek, hogy milyen is JÓ embernek lenni. Hiszünk az elfogadás és a társadalmi integráció erejében. Tegyünk közösen egy nyitottabb, akadálymentes jövőért!
Stephanie Camody lives with CMT 2C as #wonderflora and Katherine Forsey too lives with CMT1. They wrote about our CMTA/Actio focus group meeting for the CMTA’s Fall Report newsletter. Check it out!
2023. június 9-10. között Párizsban rendezték meg a CMT-kutatás előmozdítását célzó nemzetközi workshopot, a CMT Specialisták I. Európai Kongresszusát…
A Neurological Sciences című szaklapban nemrégiben megjelent cikk: a Charcot-Marie-Tooth betegeknél alkalmazott intenzív rehabilitációs program hatásait vizsgálta…
A Civilút Alapítvány 2023. június 14-én a “Kapocs-nap – Hagyj nyomot a világban!” című rendezvényén meghatározó fenntarthatósági menedzserek, vállalatvezetők, illetékes kormányzati szereplők, civil alapítványok és érdekvédelmi szervezetek szakemberei és maguk az érintettek…
Hogyan beszéljünk ezekről a dolgokrólNincsenek szavaink, nem ismerjük az érzéseket és mi magunk is félünk attól, hogy rosszat, rosszul mondunk. Miért? Mert egy ilyen helyzetet tényleg nem lehet elképzelni…
Egy Dániában élő magyar pár történetét mutatjuk be, amelynek egyik gyermekét a CMT egyik igazán ritka típusával, a 2N-nel diagnosztizálták.
Élet a CMT-vel, 2. rész: Bence rácáfol az orvosi jóslatokra, a mindennapi harcokról…
Korábban már meséltem nektek a balatoni csajos hétvégénkről. Akkor egy pozitív élményt osztottam meg, most azonban…
Adományoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy Flóra és CMT-vel élő sorstársai számára biztosítani tudjuk a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT által okozott idegsorvadás folyamata lassítható.
Már Simple Pay rendszeren keresztül is tudsz adományozni az alábbi felületen. Ha pedig az utalást választod, erre a folyószámlaszámra teheted felajánlásodat: OTP: 11742300-21449149-00000000 Tárgy: adomány
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!