Köszöntünk a WonderFlora & CMT Alapítvány honlapján!
Hazánkban nagyon kevesen tudják, hogy MI A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth. Célul tűztük ki, hogy megismertessük ezt az örökletes genetikai rendellenességet és az ezzel járó küzdelmet, továbbá Flórának és CMT-s sorstársainak segítséget nyújtsunk. Hiszünk a csodákban, szeretnénk bebizonyítani, hogy egy támogató közösség nagy dolgokra képes.
SEGÍTSD TE IS EGY LÉPÉS KEZDETÉT!
INFORMÁCIÓK
A Charcot-Marie-Tooth annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban írták le először a CMT-t. A leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, minden 2500. ember érintett. Olvass többet róla!
Jelenleg még nincs gyógymód a Charcot-Marie-Tooth betegségben élők részére, de ezt a kutatások és a tudomány folyamatos fejlődése megváltoztathatja.
Szeretnél te is segíteni Flórának és CMT-s sorstársainak?
Ha szívesen lennél egy remek, segítőkész csapat tagja és szeretnél új élményekkel gazdagodni, csatlakozz hozzánk önkéntesként!
Keresünk angol, olasz dokumentumokhoz, videókhoz fordítókat.
Fontos, hogy szülőként példát mutassunk gyermekeinknek, hogy milyen JÓ EMBERnek lenni. Hiszünk az elfogadás és a társadalmi integráció erejében. Tegyünk közösen egy nyitottabb, akadálymentes jövőért!
Itt olvashatsz bővebben erről!
HÍREK
Drávucz Rita: „Hagyni kell a gyereket gyereknek is lenni, hogy ne csak a CMT-ről szóljon minden”
Az aktivitásnak, a sportnak ezért kiemelten szerepe van, de legalább ugyanennyire fontos az is, hogy a gyerekek amennyire lehet, mégiscsak gyerekek maradjanak.
Magyar bajnokok várták a célban a mindenre elszánt francia aktivistát
Benjamin Arnaud Németországból elindulva négy országot átszelve kerékpáron érkezzen hazánkba, hogy a magyar pályakerékpár fellegvárában köszönthesse Drávucz Rita Európa- és világbajnok vízilabdázónőt és kislányát, Flórát.
Gyógyszerek fejlesztés alatt és a Charcot-Marie-Tooth kezelése: Újdonságok 2025-ben
Az Expert Review of Neurotherapeutics című folyóiratban nemrég megjelent cikkben Amedeo De Grado, Marina Serio, Paola Saveri, Chiara Pisciotta és Davide Pareyson áttekinti a 2025-ös CMT-kutatást és kezeléseket…
Ritka Betegségek Világnapja 2025
A Ritka Betegségek Világnapja 2025. központi témája ismét az „esélyegyenlőség, méltányosság”! A már 18. alkalommal megrendezett világnap, minden év februárjának utolsó napja. A témának külön aktualitást
BLOGBEJEGYZÉSEK - személyes történetek
Élet a CMT-vel 5. rész: Interjú Konopás Istvánnal
Mostani írásunkban Konopás István történetét mutatjuk be, aki már gyermekkorában is észlelte, hogy mozgása nem olyan, mint a kortársaié, diagnózist azonban csak a negyvenes éveit taposva kapott.
Élet a CMT-vel 4. rész: Anett mesél arról, hogyan nehezítette meg gyermekkorát és életét a CMT
A CMT egy olyan alattomos idegrendszeri betegség, hogy nem elég neki a kezed és a lábad, még halláscsökkenést is okoz…
Fotópályázat – Életem a CMT-vel
A pályázat célja bemutatni, hogy a CMT-vel élőknek és családjaiknak a mindennapi küzdelmeik mellett részük van örömteli pillanatokban, élményekben…
Érintett Vagy?
Hogyan beszéljünk ezekről a dolgokrólNincsenek szavaink, nem ismerjük az érzéseket és mi magunk is félünk attól, hogy rosszat, rosszul mondunk. Miért? Mert egy ilyen helyzetet tényleg nem lehet elképzelni…
ADOMÁNYOZÁS
Adományoddal hozzájárulsz ahhoz, hogy Flóra és CMT-vel élő sorstársai számára biztosítani tudjuk a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT által okozott idegsorvadás folyamata lassítható.
Már Simple Pay rendszeren keresztül is tudsz adományozni az alábbi felületen. Ha pedig az utalást választod, erre a folyószámlaszámra teheted felajánlásodat: OTP: 11742300-21449149-00000000 Tárgy: adomány
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!
Rólunk mondták
KÖSZÖNet a TÁMOGATóinknak!
