ORTOPÉDIAI KONSZENZUS Dr. glenn pfefferrel - USA
Glenn B. Pfeffer tizenhárom tapasztalt, szakvizsgával rendelkező ortopéd láb- és bokasebésszel, valamint egy CMT-ben szakosodott neurológussal egynapos értekezletet tartott 2020-ban.
A szakmai csoport megvitatta a klinikai és sebészeti lehetőségeket, a szakmai irodalmat összevetve az egyéni tapasztalatokkal közös konszenzusra jutott.
A Foot and Ankle International folyóiratban megjelent ez a mérföldkőnek számító cikk, amely a CMT okozta lábdeformációban szenvedő betegek legjobb sebészeti gyakorlatait ismerteti.
Az alábbi videókon Dr. Glenn Pfeffer előadása magyar fordításban és angolul a 2023. tavaszi nemzetközi konferenciánkon:
Szakmai útmutató CMT-S GYERMEKE ellátásához
CMT VIZSGÁLATI TESZT GYERMEKEK RÉSZÉRE
CMT Neurotoxikus gyógyszerek listája -USA, Italia
USA
MI AZ NEUROTOXIKUS GYÓGYSZER?
Számos olyan anyag létezik, amely a normál perifériás idegek károsodását okozza, beleértve a nehézfémeket, mint az ólom, az arzén, a higany és a tallium, valamint az olyan gyógyszereket, mint a vinkrisztin, a talidomid és a piridoxin. A mechanizmus minden egyes ilyen anyag esetében más és más, és némelyiknél a pontos mechanizmus ismeretlen. Ha ezek az anyagok károsítják a normál idegeket, akkor azok a betegek, akiknek már van idegbetegségük, akár örökletes, mint a CMT esetében, akár szerzett, mint a cukorbetegség, érzékenyebbek ezekre az anyagokra. Minél súlyosabb a neuropátia, annál fogékonyabb a beteg az idegméregnek való kitettségre. OLVASD EL MAGYARUL A CMTA ÁLTAL MEGBÍZOTT FELÜLVIZSGÁLAT részleteit a CHARCOT-MARIE-TOOTH BETEGEK TOXIKUS GYÓGYSZEREIRŐL.
Az ebben a táblázatban felsorolt gyógyszerek potenciálisan mérgezőek CMT-betegek számára. A vinkrisztin veszélyesnek bizonyult és minden CMT-betegnek kerülnie kell, beleértve azokat is, akiknek nincsenek tüneteik. A taxolok szintén nagy kockázatot jelentenek a CMT-ben szenvedők számára. A többi felsorolt gyógyszer különböző mértékben jelentenek potenciális kockázatot a CMT súlyosbodására. Mielőtt bármilyen gyógyszert szedne vagy gyógyszert váltana, minden CMT-betegnek meg kell győződnie arról, hogy a kezelőorvosának teljes mértékben tisztában van az egészségügyi állapotukkal.
(Megjegyzés: Ez a táblázat nem a márkanevek teljes listája, gyártók, illetve a felcímkézett felhasználási módok listáját. Lehetnek még mások is, és a betegeknek tisztában kell lenniük azzal, hogy számos gyógyszer nem a címkén feltüntetett felhasználási módok is léteznek. Mindig ellenőrizze az összetevőket, bármilyen gyógyszer szedése előtt).
ITALIA
A Charcot-Marie-Tooth-kór kockázatát jelentő gyógyszerek.
Egyes gyógyszerek idegeink szenvedését okozhatják és/vagy súlyosbíthatják, úgynevezett “iatrogén” neuropátiát okozva, vagy tovább károsítva idegsejtjeinket. Az alábbi listát az Amerikai Egészségügyi Rendszer tette közzé, és tartalmaz néhány olyan gyógyszert, amelyek többé-kevésbé károsak a Charcot-Marie-Tooth-kórra. Szeretnénk felhívni a figyelmet arra, hogy a kockázat gyakran csak nagy dózisban hatékony, és hogy a választást mindig a kezelőorvosnak kell megítélnie. Soha ne hagyja abba a kezelést orvosi tanács nélkül. Sürgősségi osztályra vagy kórházba kerülés esetén mindig tájékoztassa az egészségügyi személyzetet a betegségéről. Azok számára, akiknek műtétre van szükségük, az Orpha.net által készített altatási irányelvek állnak rendelkezésre. OLASZ NYELVEN
Információk a HMSN, CMT típusairól, genetikai háttérről, az egyes típusok tüneteiről.
A képre kattintva érhető el.
NEMZETKÖZILEG HASZNÁLT CMT TÜNETELLENŐRZŐ LISTA
A képre kattintva érhető el a Tünetellenőrző lista (PDF)
