Két hónappal a gerincműtét után
Két hónappal a gerincműtét után újra egyenes háttal, fűző nélkül! A gerincműtét időpontját szinte az utolsó pillanatban tudtuk meg. Hirtelen nagyon felgyorsultak az események, és bár régóta vártunk erre a műtétre, amikor megkaptuk a pontos időpontot, egyszerre lett nagyon valóságos az egész. Nagyon örültünk annak, hogy a műtétre még a nyári szünet elején sor kerülhetett. […]
WonderFlora a Mozgás Éjszakája Kerekesszékes Futamának Hivatalos Nagykövete!
WonderFlora a Mozgás Éjszakája Kerekesszékes Futamának Hivatalos Nagykövete! Kerekesszékes futam a Mozgás Éjszakáján június 12-én, a Hősök terén! Nagy örömmel és büszkeséggel jelentjük be, hogy alapítványunk névadója és inspiráló ereje, Drávucz Rita világ- és Európa-bajnok vízilabdázónk gyönyörű kislánya WonderFlora, ezúttal is elfogadta felkérésünket és a kerekesszékes futam hivatalos nagykövete lett. Az esemény tökéletesen egybecseng a WonderFlora & CMT Alapítvány […]
Az önkéntesünk, Balázs Zoltán március 22-én, RÓMÁBAN FUT MARATONT a CMT -sekért !
Az olasz ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth egyesület, a magyar WonderFlora & CMT Alapítvány és az European CMT Federation Európai CMT Szövetség (ECMTF) egy nemzetközi esemény keretében fog össze a Charcot-Marie-Tooth betegségért. A kezdeményezés révén összegyűlt összes adományt teljes egészében a 2027-es Kutatási Pályázatának finanszírozására…
CMT Szakemberek II. Európai Kongresszusa – 2025
A Charcot-Marie-Tooth Szakemberek 2. Európai Konferenciáját 2025. október 23. és 25. között rendezik meg Belgiumban…
spar pop up
Kedves Barátaink, Támogatóink! Mi is ott leszünk a 39. SPAR MARATON-on! Sétálunk és futunk azokért, akik ezt nem tehetik meg. Mutassuk meg együtt, hogy számíthatnak ránk! Információk
CMTA and ACTIO BIOSCIENCES HOST CMT2C PATIENT FOCUS GROUP A CMTA és az Actio Bio kutatói fókuszcsoportos megbeszélést tartottak a CMT2C páciensei számára-angol cikk
Stephanie Camody lives with CMT 2C as #wonderflora and Katherine Forsey too lives with CMT1. They wrote about our CMTA/Actio focus group meeting for the CMTA’s Fall Report newsletter. Check it out!
A Charcot-Marie-Tooth-betegség csecsemőteszt kifejlesztése és validálása – Development and validation of the Charcot-Marie-Tooth Disease Infant Scale
Különféle mérések léteznek, amelyek segítséget jelentenek a CMT betegek ellátásában és a kutatásokban: CMTPedS (3-20 éves korig), a CMTInfS (6-48 hónapos korig) és a CMTNS