Az idei RitkaNapnak ezúttal Pécs ad otthont, a program hibrid módon, azaz az online térben is követhető lesz

A Ritka Betegségek Világnapját legelőször 2008-ban az európai szervezet javaslatára rendezték meg, melyhez Kanada is csatlakozott. Az esemény időpontjának kiválasztásánál is figyeltek arra, hogy ezen betegségek ritkaságát hangsúlyozzák, így február 29-re esett a választás. A következő évben Kína, Panama, Kolumbia, Argentína, Ausztrália, Szerbia, Oroszország és az Amerikai Egyesült Államok csatlakozásával világszintűvé vált az esemény. 2010-ben már 46 országban hívták fel a figyelmet a világnap keretein belül a ritka betegségekre, 2018-ra pedig ez a szám 84-re nőtt.

Ritka betegségnek az európai definíció szerint az hívható, amely 2000 emberből legfeljebb egyet érint, ez nem azt jelenti, hogy ilyen jellegű kórral csak néhány embert diagnosztizálnának a világon. Jelenleg kb. 7000 beazonosított ritka betegség van, amely összesen 300 millió embert érint világszerte. Ezen kórok általában genetikai eredetűek és jellemzően valamilyen fogyatékosság társul hozzájuk. Emellett sokszor erős fájdalommal és az esetek nagy részében krónikus leépüléssel járnak. További nehézséget okoz a betegek számára, hogy a kis számuk miatt jelenleg csak nagyon kevés információ áll rendelkezésre róluk az orvostudomány részére, ráadásul ezen betegségekkel csak néhány kutatás foglalkozik. Ezek miatt mind a diagnózis felállítása, mind a kezelés számos akadályba ütközik.

A világnap célja, hogy szakmai előadásokkal és programokkal segítséget nyújtson a ritka betegséggel diagnosztizáltaknak és hozzátartozóiknak, és hogy világszerte felhívják a figyelmet ezen betegségekre. A számos ország egyidejű cselekvése biztosíthatja, hogy minél több ember hallja meg a ritka betegek hangját, ezáltal pedig minél több információ juthasson el hozzájuk.  A programokat minden évben ezzel összhangban állítják össze, melynek részét képezi számos szakmai előadás, szórakoztató program és sajtótájékoztató, valamint kulturális programok is, mint például művészeti-, és fotókiállítások. Annak érdekében, hogy minél több embert elérhessenek a rendezvénnyel, a világnap estéjén számos világhírű épületet világítanak ki szivárványszínű fényekkel. Ilyen például a római Colosseum, a párizsi Eiffel-torony és a világ jelenleg legmagasabb épülete, a Burj Khalifa.

Hazánkban ezúttal tizenötödször rendezik meg a Ritka Betegségek Hetét, melyet a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Szövetsége (RIROSZ) 58 tagszervezetével – köztük a WonderFlora & CMT Alapítvánnyal- és a Pécsi Tudományegyetem Orvosi Genetikai Intézetével, a Pécsi Éltes Mátyás EGYMI-vel és a Pécsi Galéria és Zsolnay Kulturális Negyeddel karöltve rendez.

A Ritka Betegségek Világnapjának magyarországi programjáról ITT találnak bővebb információkat, míg a világszintű programokról és a világnaphoz kapcsolódó akciókról ITT.

A ritka betegségekről részletesebben a RIROSZ központi honlapján tájékozódhat:  https://www.rirosz.hu