Magyar bajnokok várták a célban a mindenre elszánt francia aktivistát
- 2025. április 30.
A CMT-vel diagnosztizált 44 éves Benjamin Arnaud nem kisebb kihívásra vállalkozott, mint hogy Németországból elindulva négy országot átszelve kerékpáron érkezzen hazánkba, hogy a magyar pályakerékpár fellegvárában köszönthesse Drávucz Rita Európa- és világbajnok vízilabdázónőt és kislányát, Flórát. A kétgyermekes francia férfi aktivitásával a Charcot-Marie-Tooth genetikai rendellenességre szeretné felhívni figyelmünket.
Közel 700 km-es “CMT Danub’ Challenge 2025“ kihívása végén a célba érkezve az országokat kerékpárjával átszelő Benjamint igazi bajnoki fogadtatás várta: a magyar Velodromban, a Kőbányai BringArénában várta őt a Charcot-Marie-Tooth ritka genetikai rendellenességgel élőkért minden követ megmozgató világbajnok magyar vízilabdázó, Drávucz Rita és szintén érintett tizenkét éves kislánya, Flóra. A nagy utazást végigkövetve egyként szurkoltak Benjaminnak a sikeres célba érésért.
Eisenkrammer Károly országúti kerékpáros olimpikon, többszörös magyar bajnok, az idén fennállásának 100. évfordulóját ünneplő Tour de Hongrie országúti kerékpárverseny főszervezőjének képviseletében Szalontay Sándor pályakerékpáros magyar bajnok köszöntötte a kitartásában példamutató francia férfit, ahol a Tour de Hongrie által összeállított ajándékcsomagot adta át számára, majd Drávucz Ritáékkal közösen nézték meg a BringArénában, ahol Benjamin kipróbálhatta a magyar bajnok pályakerékpárját, majd közösen tekintették meg a két és fél éve átadott magyar pályát.
2500 emberből egy 1 ember érintett a CMT-ben, és bár ritka betegségnek számít, mégis világszerte több mint 3 millióan küzdenek a genetikai rendellenesség tüneteivel. A családok számára szívszorító és nehéz lefolyású tünetei a végtagok folyamatos ortopédiai deformációja, az izmok sorvadása. Hosszú kutakodás, ortopédiai, neurológiai szakorvosi vizsgálatok sorát követően születik meg a ritka betegségről szóló diagnózis. A CMT tünetei rendkívül szerteágazóak, nehéz az iránydiagnózis felállítása. Az érintett családok életét a folyamatos bizonytalanság jellemzi, mert bármikor további, a légzőszerveket, az emésztő szerveket, a mozgatásért felelős izmokat érintheti a betegség.
Drávucz Rita 2020-ban megalapította a WonderFlora & CMT Alapítványt azzal a céllal, hogy kislányán és a CMT-ben érintett magyar családokon egyaránt segíthessen. Több mint 160 génmutációt azonosítottak eddig a CMT-hez köthetően, ezért a betegség gyógyszerekkel történő gyógyítására a mai napig nincs lehetőség. A betegek folyamatos habilitációra és rehabilitációra szorulnak, amely során az izmok, ízületek folyamatos átmozgatása, nyújtása és erősítése mellett a mankóval és kerekesszékkel történő közlekedést tanulják meg.
A WonderFlora & CMT Alapítvány tevékenységéről bővebben itt olvashatnak:
Az adó 1% kampányhoz készített film itt található:
Fotókredit: WonderFlóra Zuggó Zsolt
WonderFlora & CMT Instagram
WonderFlora & CMT facebook
