Konferenciák

A regisztrációt elindítottuk a 2025. április 12-én tartandó a (Re)Habilitáció a CMT tükrében című konferenciánkra:

REGISZTRÁCIÓ ITT

A programot folyamatosan frissítjük ezen az oldalon, a változtatás jogát fenntartjuk
A Facebook esemény IDE KATTINTVA érhető el.

 

Amennyiben kedvezményes áron szobát szeretne foglalni a PARK INN szállodában, az ITT TALÁLHATÓ formanyomatvány kitöltésével és a benne található email címre való elküldésével teheti meg.

 

2025. ÁPRILIS 12.

PROGRAMTERV:

 

8:00-8:45 Regisztráció

8:45 Megnyitó – Farkas Noémi  

9:15 Prof. Dr. Molnár Mária Judit

Genetika szerepe, kutatások, újdonságok

9:35 Farkas Noémi

A team-munka szerepe

9:45 Dr. Márkus Eszter

Az életút-koordinátor szerepe a jövőben

10:10 Gera Zsófia

A mentális egészség megőrzése

 

 

-KÁVÉSZÜNET-

 

 

11:00 Galgóczi Ádám – Gézengúz Alapítvány

A hidroterápia jelentősége CMT-ben gyerekkorban

11:20 Katona Enikő és Krausz Kornélia – OORI

Aquaterápiás módszerek alkalmazása a teljesebb életminőség megvalósulásáért

11:40 Vámos Tibor – Semmelweis Egyetem Rehabilitációs Klinika,

Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar

Az ergoterápia szerepe a rehabilitációban 

12:00 Dr. Mállyi Judit – Sopron, Neurorehabilitáció

Egy jól működő rendszer bemutatása

 

 

-EBÉDSZÜNET-

 

 

13:05 Szőke Melinda

A manuális technikák alkalmazása neuropátiákban

13:25 Farkas Noémi

Aktív torna – fontosabb fejlesztési lehetőség

13:45 Fritz-Hemrik Zsuzsanna

A korai scoliosis felismerési és kezelési lehetőségei

14:05 Berencsi Andrea – ELTE-BGGYK és Dr. Vámos Tibor

A kézfunkció feltérképezési lehetőségei ritka betegségekben

14:25 Filippo Genovese

European CMT Federation bemutatása kitűzött célok, irányok (online előadás)

 

 

-KÁVÉSZÜNET-

 

 

15:00 Dr. Joshua Burns

CMTPEDTEST – egy felmérő eszköz bemutatása (online előadás)

15:20 Töreky Szilárd (Human Medical): Lézerterápia hatékonysága CMT-ben

15:40 Arabela Acalinei és Ingolf Pernice

ECRA – A CMT gyógyítása felé (online előadás)

16:00 Varga Zsuzsanna

Aromaterápia a mindennapjainkban

 

 

KEREKASZTAL BESZÉLGETÉS, KÉRDÉSEK MEGVÁLASZOLÁSA

A szakemberek különbözőségei

 

Kisebb szekciókban segédeszközökről, további terápiás lehetőségekről hallhatnak előadásokat, segítőkutya-bemutató, Billy cipő vásárlási lehetőség és más érdekesség várható.

 

A programot folymatosan frissítjük, a változás jogát fenntartjuk.

 

 

A Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT a  leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, amely az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és érző idegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. A betegség tünete az izomgyengeség, izomsorvadás, valamint a funkció és érzékelés elvesztése a végtagokban. Jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon. 

Fontos: Tehetünk azért, hogy jobb legyen az életminőségük!

2024. december 13-án tartottuk a Mindennapi élet a CMT-vel! című online konferenciánkat. 

A Charcot-Marie-Tooth tünetei nehézséget okoznak a mindennapokban. A terápiás javaslatokról szóló előadások a YOUTUBE csatornánkon visszahallgathatóak.
A részvételhez regisztráció szükséges, ahová elküldjük az előadások előtt a linket.  IDE KATTINTVA TUD REGISZTRÁLNI
 

2023. április 15-én sikeresen megszerveztük az SMA Magyarország Alapítvánnyal közösen az I. Nemzetközi Interdiszciplináris Neuromuszkuláris Konferenciát. Az eseményt a CMT-vel, az SMA-val és a DMD-vel foglalkozó szakemberek edukációja, az érintettek és hozátartozóik tájékoztatása céljából szerveztük, nemzetközi és hazai egészségügyi szakemberek bevonásával. A szakemberek új perspektívákat mutattak be a motoneuron betegségek, a perifériás neuropátiák és izomdisztrófiák menedzsmentjében.

A konferencia előadásait IDE KATTINTVA, a YouTube csatornánkon tudja visszanézni angol és magyar nyelven 

 

 

EGY LÉPÉS KEZDETE A CMT-vel webinárium

2022. október 29.

Az első szakmai online webináriumunk a CMT témakörben. Célunk, hogy lehetőséget biztosítsunk újabb információk megszerzésére mindazoknak, akik Charcot-Marie-Tooth-szal élő személyeket segítenek, legyenek akár családtagok vagy szakemberek. Várunk minden CMT-vel diagnosztizált (vagy még nem diagnosztizált, de CMT tüneteket produkáló) érintettet.

A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth diagnózisát nem könnyű felállítani. A végleges diagnózis alapját a klinikai tünetek, a családi kórtörténetek és a diagnosztikai vizsgálatok képezik. A webinárium rálátást biztosít a CMT genetikai hátterére, bemutatja az első legfontosabb diagnosztikai vizsgálatokat, továbbá megoldást nyújt a CMT-vel járó tünetek romlásának lassítására.

Előadóink és témáink:

 

Dr. Molnár Mária Judit 

Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete

Genetikai áttekintés

* 

Dr. Grosz Zoltán 

Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete

Elektrofiziológiai diagnosztika

 *

Farkas Noémi 

Fejlesztőház

Mozgásfejlesztés szerepe a tünetek lassításában

 

Érintettként csatlakozhat zárt Facebook csoportunkhoz, a CMT-ről további információkat ITT talál.

A letölthető plakát a képekre kattintva érhető el, kérjük nyomtassa ki és intézetében, munkahelyén tegye ki a plakátot, hogy a betegek tájékozódhassanak az eseményről és az alapítványról.