Konferenciák
A Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT a leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, amely az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és az érző idegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. Több, mint 160 gént azonosítottak a CMT okozójaként, ez folyamatosan bővül. A betegség tünete az izomgyengeség, izomsorvadás, valamint a funkció és érzékelés elvesztése a végtagokban. Jelenleg több, mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 2500-ból 1 ember érintett, tehát négyezer ember élhet ezzel, sokan diagnózis nélkül.
Tehetünk azért, hogy jobb legyen az életminőségük!
A regisztrációt elindítottuk a 2025. április 12-én tartandó a (Re)Habilitáció a CMT tükrében című konferenciánkra:
REGISZTRÁCIÓ ITT
A Facebook esemény IDE KATTINTVA érhető el.
Lehetőség van kedvezményes áron szobát foglalni a PARK INN szállodában. Az ITT TALÁLHATÓ formanyomtatvány kitöltésével és a benne található email címre való elküldéssel intézhető egyénileg.
2025. ÁPRILIS 12.
PROGRAMTERV:
8:00-8:45 Regisztráció
8:45 Megnyitó – Farkas Noémi
Kitekintés a mozgásszervi (re)habilitáción túlra
9:15 Prof. Dr. Molnár Mária Judit – SE Ritka Betegségek Kutató
Genetika szerepe, kutatások, újdonságok
9:35 Farkas Noémi
A team-munka szerepe
9:45 Dr. Márkus Eszter (ELTE BGGYK)
Az életút-koordinátor szerepe a jövőben
10:10 Gera Zsófia (Mozgásjavító Ált.Isk.)
A mentális egészség megőrzése
10:45-11:00 KÁVÉSZÜNET –
A mozgásszervi (re)habilitáció lehetőségei
11:00 Galgóczi Ádám – Gézengúz Alapítvány
A hidroterápia jelentősége a gyermekkori CMT-ben
11:20 Katona Enikő és Krausz Kornélia – SE-Rehabilitiációs Klinka Központi Hidroterápiás részleg
Aquaterápiás módszerek alkalmazása a teljesebb életminőség megvalósulásáért
11:40 Dr. Vámos Tibor – SE Rehabilitációs Klinika, ELTE-BGGYK
Az ergoterápia szerepe a rehabilitációban
12:00 Dr. Mállyi Judit – Sopron, Neurorehabilitáció
Egy jól működő rendszer bemutatása
– 12:20-13:05 EBÉDSZÜNET –
13:05 Szőke Melinda – Kitárul a világ Fejlesztő Központ
A manuális technikák alkalmazása neuropátiákban
13:25 Farkas Noémi
Aktív torna – fontosabb fejlesztési lehetőségek
13:45 Fritz-Hemrik Zsuzsanna
A korai scoliosis felismerési és kezelési lehetőségei
14:05 Dr. Berencsi Andrea és Dr. Vámos Tibor (ELTE-BGGYK)
A kézfunkció feltérképezési lehetőségei ritka betegségekben
14:25 Filippo Genovese – ECMTF
Európai CMT Szövetség bemutatása, kitűzött célok, irányok
– 14:45-15:00 KÁVÉSZÜNET –
15:00 Dr. Joshua Burns
CMTPEDTEST – A gyermekkori CMT mérése és kezelése
15:20 Töreky Szilárd – Human Medical
Lézerterápia hatékonysága CMT-ben
15:40 Arabela Acalinei (EAMDA) és Ingolf Pernice ECMTF elnökségi tagok
ECRA – Egy újonnan alakult CMT szervezet bemutatása
16:00 Varga Zsuzsanna
Aromaterápia a mindennapjainkban – fizikai közérzetjavító lehetőségek
16:20 KEREKASZTAL BESZÉLGETÉS, KÉRDÉSEK MEGVÁLASZOLÁSA
TOMBOLAHÚZÁS ÉRTÉKES NYEREMÉNYEKKEL
Kisebb szekciókban további terápiás lehetőségekről hallhatnak előadásokat, jelen lesz az Apróka Fejlesztőház, a SHER Rehabilitácós központ, a NEO SKE által a segítőkutyák is ellátogatnak a rendezvényre.
Billy cipő vásárlási lehetőség és más érdekességek várhatóak.
Amennyibrn szeretne kiállítóként részt venni, vagy bemutatkozni kérjük vegye fel a kapcsolatot velünk:
06 30 687 4871
LETÖLTHETŐ PLAKÁT INNEN TÖLTHETŐ LE
A programot folymatosan frissítjük, a változás jogát fenntartjuk
2024. év
2024. december 13-án tartottuk a Mindennapi élet a CMT-vel! című online konferenciánkat. A terápiás javaslatokról szóló előadások a YOUTUBE csatornánkon, ide kattintva hallgathatóak vissza.
2023. év
2023. április 15-én sikeresen megszerveztük az SMA Magyarország Alapítvánnyal közösen az I. Nemzetközi Interdiszciplináris Neuromuszkuláris Konferenciát. Az eseményt a CMT-vel, az SMA-val és a DMD-vel foglalkozó szakemberek edukációja, az érintettek és hozátartozóik tájékoztatása céljából szerveztük, nemzetközi és hazai egészségügyi szakemberek bevonásával. A szakemberek új perspektívákat mutattak be a motoneuron betegségek, a perifériás neuropátiák és izomdisztrófiák menedzsmentjében.
2022. év
2022 október 29-én tartottuk az első szakmai online webináriumot a CMT témakörben. Célunk, hogy lehetőséget biztosítsunk újabb információk megszerzésére mindazoknak, akik Charcot-Marie-Tooth-szal élő személyeket segítenek, legyenek akár családtagok vagy szakemberek.
