Konferenciák

A regisztrációt elindítottuk a 2025. április 12-én tartandó a (Re)Habilitáció a CMT tükrében című konferenciánkra:
REGISZTRÁCIÓ ITT
A Facebook esemény IDE KATTINTVA érhető el.
Amennyiben kedvezményes áron szobát szeretne foglalni a PARK INN szállodában, az ITT TALÁLHATÓ formanyomatvány kitöltésével és a benne található email címre való elküldésével teheti meg.
2025. ÁPRILIS 12.
PROGRAMTERV:
8:00-8:45 Regisztráció
8:45 Megnyitó – Farkas Noémi
9:15 Prof. Dr. Molnár Mária Judit
Genetika szerepe, kutatások, újdonságok
9:35 Farkas Noémi
A team-munka szerepe
9:45 Dr. Márkus Eszter
Az életút-koordinátor szerepe a jövőben
10:10 Gera Zsófia
A mentális egészség megőrzése
-KÁVÉSZÜNET-
11:00 Galgóczi Ádám – Gézengúz Alapítvány
A hidroterápia jelentősége CMT-ben gyerekkorban
11:20 Katona Enikő és Krausz Kornélia – OORI
Aquaterápiás módszerek alkalmazása a teljesebb életminőség megvalósulásáért
11:40 Vámos Tibor – Semmelweis Egyetem Rehabilitációs Klinika,
Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar
Az ergoterápia szerepe a rehabilitációban
12:00 Dr. Mállyi Judit – Sopron, Neurorehabilitáció
Egy jól működő rendszer bemutatása
-EBÉDSZÜNET-
13:05 Szőke Melinda
A manuális technikák alkalmazása neuropátiákban
13:25 Farkas Noémi
Aktív torna – fontosabb fejlesztési lehetőség
13:45 Fritz-Hemrik Zsuzsanna
A korai scoliosis felismerési és kezelési lehetőségei
14:05 Berencsi Andrea – ELTE-BGGYK és Dr. Vámos Tibor
A kézfunkció feltérképezési lehetőségei ritka betegségekben
14:25 Filippo Genovese
European CMT Federation bemutatása kitűzött célok, irányok (online előadás)
-KÁVÉSZÜNET-
15:00 Dr. Joshua Burns
CMTPEDTEST – egy felmérő eszköz bemutatása (online előadás)
15:20 Töreky Szilárd (Human Medical): Lézerterápia hatékonysága CMT-ben
15:40 Arabela Acalinei és Ingolf Pernice
ECRA – A CMT gyógyítása felé (online előadás)
16:00 Varga Zsuzsanna
Aromaterápia a mindennapjainkban
KEREKASZTAL BESZÉLGETÉS, KÉRDÉSEK MEGVÁLASZOLÁSA
A szakemberek különbözőségei
Kisebb szekciókban segédeszközökről, további terápiás lehetőségekről hallhatnak előadásokat, segítőkutya-bemutató, Billy cipő vásárlási lehetőség és más érdekesség várható.
A programot folymatosan frissítjük, a változás jogát fenntartjuk.
A Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT a leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, amely az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és érző idegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. A betegség tünete az izomgyengeség, izomsorvadás, valamint a funkció és érzékelés elvesztése a végtagokban. Jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon. Fontos: Tehetünk azért, hogy jobb legyen az életminőségük! |
2024. december 13-án tartottuk a Mindennapi élet a CMT-vel! című online konferenciánkat.
A részvételhez regisztráció szükséges, ahová elküldjük az előadások előtt a linket. IDE KATTINTVA TUD REGISZTRÁLNI

2023. április 15-én sikeresen megszerveztük az SMA Magyarország Alapítvánnyal közösen az I. Nemzetközi Interdiszciplináris Neuromuszkuláris Konferenciát. Az eseményt a CMT-vel, az SMA-val és a DMD-vel foglalkozó szakemberek edukációja, az érintettek és hozátartozóik tájékoztatása céljából szerveztük, nemzetközi és hazai egészségügyi szakemberek bevonásával. A szakemberek új perspektívákat mutattak be a motoneuron betegségek, a perifériás neuropátiák és izomdisztrófiák menedzsmentjében.
EGY LÉPÉS KEZDETE A CMT-vel webinárium
2022. október 29.
Az első szakmai online webináriumunk a CMT témakörben. Célunk, hogy lehetőséget biztosítsunk újabb információk megszerzésére mindazoknak, akik Charcot-Marie-Tooth-szal élő személyeket segítenek, legyenek akár családtagok vagy szakemberek. Várunk minden CMT-vel diagnosztizált (vagy még nem diagnosztizált, de CMT tüneteket produkáló) érintettet.
A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth diagnózisát nem könnyű felállítani. A végleges diagnózis alapját a klinikai tünetek, a családi kórtörténetek és a diagnosztikai vizsgálatok képezik. A webinárium rálátást biztosít a CMT genetikai hátterére, bemutatja az első legfontosabb diagnosztikai vizsgálatokat, továbbá megoldást nyújt a CMT-vel járó tünetek romlásának lassítására.
Előadóink és témáink:
Dr. Molnár Mária Judit
Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete
Genetikai áttekintés
*
Dr. Grosz Zoltán
Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete
Elektrofiziológiai diagnosztika
*
Farkas Noémi
Fejlesztőház
Mozgásfejlesztés szerepe a tünetek lassításában
Érintettként csatlakozhat zárt Facebook csoportunkhoz, a CMT-ről további információkat ITT talál.
A letölthető plakát a képekre kattintva érhető el, kérjük nyomtassa ki és intézetében, munkahelyén tegye ki a plakátot, hogy a betegek tájékozódhassanak az eseményről és az alapítványról.