Konferenciák
2024. december 13-án, 18 órától tartjuk a következő online konferenciánkat az alábbi címmel:
A részvételhez regisztráció szükséges, ahová elküldjük az előadások előtt a linket. IDE KATTINTVA TUD REGISZTRÁLNI
2023. április 15-én sikeresen megszerveztük az SMA Magyarország Alapítvánnyal közösen az I. Nemzetközi Interdiszciplináris Neuromuszkuláris Konferenciát. Az eseményt a CMT-vel, az SMA-val és a DMD-vel foglalkozó szakemberek edukációja, az érintettek és hozátartozóik tájékoztatása céljából szerveztük, nemzetközi és hazai egészségügyi szakemberek bevonásával. A szakemberek új perspektívákat mutattak be a motoneuron betegségek, a perifériás neuropátiák és izomdisztrófiák menedzsmentjében.
|
A Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT a leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, amely az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és érző idegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. A betegség tünete az izomgyengeség, izomsorvadás, valamint a funkció és érzékelés elvesztése a végtagokban. Jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon. Fontos: Tehetünk azért, hogy jobb legyen az életminőségük! |
EGY LÉPÉS KEZDETE A CMT-vel webinárium
2022. október 29.
Az első szakmai online webináriumunk a CMT témakörben. Célunk, hogy lehetőséget biztosítsunk újabb információk megszerzésére mindazoknak, akik Charcot-Marie-Tooth-szal élő személyeket segítenek, legyenek akár családtagok vagy szakemberek. Várunk minden CMT-vel diagnosztizált (vagy még nem diagnosztizált, de CMT tüneteket produkáló) érintettet.
A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth diagnózisát nem könnyű felállítani. A végleges diagnózis alapját a klinikai tünetek, a családi kórtörténetek és a diagnosztikai vizsgálatok képezik. A webinárium rálátást biztosít a CMT genetikai hátterére, bemutatja az első legfontosabb diagnosztikai vizsgálatokat, továbbá megoldást nyújt a CMT-vel járó tünetek romlásának lassítására.
Előadóink és témáink:
Dr. Molnár Mária Judit
Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete
Genetikai áttekintés
*
Dr. Grosz Zoltán
Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete
Elektrofiziológiai diagnosztika
*
Farkas Noémi
Fejlesztőház
Mozgásfejlesztés szerepe a tünetek lassításában
Érintettként csatlakozhat zárt Facebook csoportunkhoz, a CMT-ről további információkat ITT talál.
A letölthető plakát a képekre kattintva érhető el, kérjük nyomtassa ki és intézetében, munkahelyén tegye ki a plakátot, hogy a betegek tájékozódhassanak az eseményről és az alapítványról.
