hírek

Jótékonysági futócsapat indul az Ultrabalatonon a CMT-vel élőkért

209 kilométer egy „láthatatlan” betegség ellen: Jótékonysági futócsapat indul az Ultrabalatonon a CMT-el élőkért

2026. április 24–én a WonderFlora & CMT Alapítvány hatfős amatőr futócsapata rendhagyó küldetésre vállalkozik a 2026-os Ultrabalatonon. A sportolók nem csupán a 209 kilométeres táv leküzdését tűzték ki célul, hanem azt is, hogy felhívják a figyelmet egy ritka genetikai betegségre, a Charcot-Marie-Tooth (CMT) szindrómára, és adományokat gyűjtsenek az érintettek rehabilitációjára.

A CMT egy mozgató- és érzőidegeket érintő, progresszív izomsorvadással járó állapot, amely Magyarországon több ezer embert érint, mégis alig ismert a nyilvánosság előtt. Az alapítvány névadója, a tízenkétéves Flóra is ezzel a betegséggel él: számára és sorstársai számára a mindennapi mozgás, a járás is folyamatos küzdelmet jelent.

„Azért futunk körbe egy egész tavat, hogy azoknak segítsünk, akiknek néha pár lépés is felér egy maratonnal. A futóink lábai most azokért mozdulnak, akiknek a mozgás korlátozottan adatik meg” – nyilatkozta Balázs Zoltán az alapítvány önkntes képviselője.

A csapat – Pál Szabó Éva, Mezei Zsófi, Baunok Ágnes, Petrovics Mátyás, Pál-Szabó Péter, Balázs Zoltán – a verseny során egy különleges kampányt is indít: a szurkolók és támogatók „örökbe fogadhatnak” egy-egy kilométert a távból. A befolyt összeget az Alapítvány teljes egészében speciális gyógytornákra, segédeszköz -beszerzésekre és a CMT-vel élő gyermekek nyári fejlesztő intenzív terápiáira fordítja.

A WonderFlora & CMT AlapítvÁnyról:

2020-ban alapította a kislánya érintettsége miatt Drávucz Rita, világ-és Európa-bajnok vízilabdázónk. A szervezet már több éve köszhasznú, célja a CMT-vel élő betegek és családjaik segítése, a korai diagnózis elősegítése, valamint a mozgássérült gyermekek életminőségének javítása modern terápiás eszközökkel és szakmai támogatással.

Támogasd a kezdeményezést !

WonderFlora & CMT Alapítvány

Számlaszám: 11742300 – 21449149

Közlemény: UB

Az alapítvány főbb tevékenységi körei:

Szakmai edukáció: Olyan szerteágazó szemléletet adnak át a CMT-t ellátó sokszínű szakmai személyek (neurológus, tüdőgyógyász, gyógytornász, terapeuta, genetikus, ortopédus) számára, amely segít a tünetek korai felismerésében, kezelésében és lassításában.

  • Betegút-menedzselés: Mivel a diagnózis felállítása sokszor évekig tart, az alapítvány iránymutatást ad a családoknak, hogy hova forduljanak-hol van nagyobb tapasztalat.
  • Modern terápiák népszerűsítése: Elsők között hozták be a köztudatba a robotikus járásterápiát és a speciális hydroterápiát, amelyek elengedhetetlenek az állapot szinten tartásához.
  • Érdekvédelem és érzékenyítés: Flóra „kis nagykövetként” vesz részt pl. a nyáreleji Mozgás Éjszakáján, a kerekesszékes futamokon bizonyítva, hogy a korlátok ellenére is lehet teljes életet élni.
  • Sorstársi közösség: Egy zárt Facebook-csoporton keresztül több száz érintett családnak nyújtanak lelki támaszt és gyakorlati tanácsokat.

A cél az, hogy senki ne maradjon egyedül a diagnózis után, és a betegek hozzájussanak azokhoz a fejlesztésekhez, amelyek lassíthatják az állapotuk romlását

Fogadj örökbe egy kilométert!

Az alapítvány célja, hogy összegyűjtsék a kilométerek „árát”, amit Flóra nyári műtétjére és a CMT-s gyerekek intenzív terápiáira fordítanak.
Hogyan segíthet?

  • Jelképes kilométer-vásárlás: Egy kilométer ára 5000 Ft.
  • Átutalás: WonderFlora & CMT Alapítvány – 11742300 – 21449149 – 00000000 
  • Közlemény: Aki szeretné, hogy a neve megjelenjen a támogatók között, írja be a nevét a közleménybe az „UB” után. Aki név nélkül utal, az anonim marad.
  • Adó 1%: A május közepéig tartó időszakban az adó 1%-a jelenti a legnagyobb segítséget az alapítvány működéséhez.
  • Adószámunk: 19288631-1-42 Az Alapítvány oldalára (linkelve www.wonderfloraandcmt.hu) kattintva bővebb információt kapnak a gyors online vagy papír alapú -pénz nélküli- felajánlásról.
  • Cégek: A nagyobb felajánlást tevő vállalatok kiemelt támogatóként a futómezekre és a közösségi média felületekre is felkerülhetnek.
 

Az Ultrabalaton 209 kilométere így nem csupán egy embert próbáló sportteljesítmény, hanem a szolidaritás szimbóluma is. Míg a hatfős csapat tagjai saját határaikat feszegetik a tó körül, minden egyes megtett méterrel azoknak üzennek, akiknek a mindennapi mozgás is küzdelmet jelent.