céljaink
Céljaink
A WonderFlora & CMT Alapítvány alapítója, kuratóriumának tagjai és az Alapítvány létrehozásához és működtetéséhez segítséget nyújtó személyek, önkéntesek közös munkájával, az érintettek képviseletével a Charcot-Marie-Tooth elnevezésű, ideg- és izomsorvadást okozó genetikai rendellenességet kívánjuk megismertetni Magyarországon, elsődlegesen Flóra fejlesztésén keresztül.
Fő törekvésünk, hogy a CMT-vel élőknek segítséget nyújtsunk és egy közösséget alakítsunk ki Magyarországon. Szeretnénk a hazai és külföldi tapasztalatokat, kutatásokat megismerni és megismertetni, valamint a kapcsolatokat kiépíteni, amelyek a betegség kezelésével kapcsolatos protokollok kialakítását elősegíthetik.
Az Alapítványunk elsődleges célja Flóra fejlesztésének biztosítása.
További főbb céljaink:
- a CMT sokszínű tüneteinek megismerése és megismertetése
- a nemzetközi szervezetek által elérhető információk és tudományos kutatások feltárása, fordítása
- hazai és külföldi szervezetekkel való kapcsolatok kialakítása és fenntartása
- szakmai konferenciák rendezése
- innovatív fejlesztési lehetőségek és fejlesztést segítő eszközök felkutatása
- az állapotjavulást elősegítő, speciális étrendhez, pszichés jóléthez szükséges szakmai javaslatok megismerése
- sorstársak felkutatása, az esetek megismerése, közösség építése
- fejlesztő központokkal és szakemberekkel együttműködések kialakítása
- társadalmi integráció elősegítése
- sportolási lehetőségek feltérképezése