bemutatkozunk
Drávucz Rita
Alapító
A kislányom 2013-ban született kétoldali dongalábbal, a fejlődése során nem tudott felállni, ennek okára hosszú keresést követően 2015-ben kaptunk választ Debrecenben. A diagnózis: Charcot-Marie-Tooth 2C.
Flóra születését követően mind a diagnózis kutatása során, mind pedig a különböző fejlesztési lehetőségekkel kapcsolatban számos akadályt átugrottunk, sok ismeretet szereztünk. Tapasztaltam, hogy nagyon kevesen tudják, hogy valójában mi a Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT. Szeretném megismertetni Magyarországon ezt a ritka genetikai rendellenességet, valamint összegyűjteni a legújabb fejlesztési lehetőségeket, megismerni a nemzetközi kutatásokat, határokon átívelő kapcsolatokat építeni, hogy a legjobb kezelések eljussanak hozzánk. Célom, hogy a hazai orvosok és szakemberek bevonásával, ismeretanyagok bővítésével, edukációval támaszt nyújtsunk azoknak a családoknak, akik hasonló helyzetben vannak. Ami pedig legfőképpen motivál, hogy Flórának minden fejlődési, fejlesztési lehetőséget, eszközt biztosítani tudjunk ahhoz, hogy önállóan járhasson, és ha a gyógymódot egyszer felfedezik, akkor az mielőbb eljusson hozzánk.
Kuratórium
Varga Zsuzsanna
Elnök
Flórát születése óta ismerem és az első pillanattól kezdve együtt aggódtunk mi lehet vele, miért marad el a fejlődése társaitól, a kétoldali dongaláb nem adott okot mindenre....
Munkám során látom a babákat, gyermekeket, egymástól eltérő fejlődésüket, közülük sokaknak szüksége van segítségre, támogatásra, és nem tudják, merre is induljanak el.
Mindig is éreztem, hogy segíteni szeretnék!
Amikor Flóra nálunk töltött egy hetet a nyáron, akkor jöttem rá igazán mennyire nehéz azoknak a családoknak az élete, akiknek meg kell nap mint nap küzdeni a feladatokkal és nem a hétköznapi feladatokra gondolok.
Ekkor döntöttem el, hogy ezen én is szeretnék segíteni, így indult a gondolat, hogy jöjjön létre az Alapítvány, ahol nagy segítséget tudunk nyújtani sorstárs családoknak.
Farkas Noémi
Tag
Első munkahelyemen, egy egyesület által működtetett napköziotthonban dolgoztam, súlyosan-halmozottan sérült gyermekekkel és fiatalokkal. Mivel az első diplomai végzettségemet (értelmileg akadályozottak pedagógiája) kevésnek éreztem ehhez a területhez, így 2013-ban elkezdtem a szomatopedagógia (komplex mozgásneveléssel foglalkozó gyógypedagógus) szakirányt is, amellyel célom volt a mozgáskorlátozott személyek megfelelő mozgásfejlesztése és mozgásnevelése. 2017-ben végeztem el a Pfaffenrot-féle szinergetikus reflexterápia képzést.
Eddigi munkáim során az un. ritka betegségek közül foglalkoztam Rett-szindrómás, SMA-s, Smith-Lemli-Opitz (SLO) szindrómás, Wolf-Hirschhorn szindrómás gyermekekkel. A CMT-vel Flóra kapcsán találkoztam 2019 nyarán. Célom Flóra komplex fejlesztése mellett, hogy a többi CMT-vel élő gyermeknek, felnőttnek és családjainak útmutatást adhassunk a terápiák útvesztőjében.
Szabó Andrea
Tag
A Debreceni Klinikai Központban dolgozom. Ritával 2001 óta ismerjük egymást, míg ő a vízben, én a szárazföldön kergettem a labdát. Flóra az első találkozásunkkor levett a lábamról, hiszen egy közvetlen, vidám, érdeklődő, okos, örökmozgó, vagány kislány, akivel bármit is csinál az ember, azt jókedvűen, teljes szívből teszi.
Amikor a Rita először mesélt nekem arról, hogy orvostól-orvosig járnak, és senki nem tud nekik segíteni, nincs diagnózisuk, természetes volt, hogy segítek, hiszen egy nagy klinikai központban dolgozok. Flóra diagnózisát végül sikerült beazonosítani. Gondolkodni kezdtem, hogyan lehetne még segíteni Flórának, mit lehet tudni erről a betegségről. Magyarországon eléggé hiányosak az ismeretek magával a CMT-vel, a kezelési, fejlesztési lehetőségekkel kapcsolatban, így egyértelmű volt, hogy támogatom az ötletet, hogy létrejöjjön a WonderFlora & CMT Alapítvány. Flóra akaratereje példaértékű számomra, nagyon remélem, hogy az Alapítvány segítségével mindenki, akinek szüksége van rá, megkaphatja azt a segítséget és információkat, amivel a mindennapi élet könnyebbé válhat ezzel a ritka betegséggel együtt élve.
Az alapítványt támogató szakemberek
Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
Prof. Dr. Molnár Mária Judit – neurológus, pszichiáter, klinikai genetikus, egyetemi tanár, intézetvezető
Dr. Grosz Zoltán – klinikai főorvos, neurológus, neurofiziológus
Dr. Molnár Viktor – tanársegéd, klinikai genetikus
Dr. Varga Noémi Ágnes – klinikai genetikus
Dr. Gál Anikó – vezető kutató biológus, molekuláris biológus
Dr. Udvari Szabolcs – molekuláris biológus
Szabó Fruzsina – PhD biológus
Pál Annabella – gyógytornász
