BLOG L.A.
Sziasztok! Itt olvashatjátok mi minden történik velünk Amerikában.
2024.06.15.
4-kor keltünk, 4:30 ra jöttek Regőék. Andor már előző este bepakolt a kocsiba. Rendben ment az indulás. Éjjel kaptunk egy emailt a légitársaságtól, hogy annyian lesznek a gépen, hogy lehet még a trolit is fel kell adjuk a repülő hasába. Ezzel nem volt gond, azonban a bécsi check-in pultnál volt pár izzadós percem az elektromos (kerekesszékhez csatolható) roller lítiumos aksijával kapcsolatban, hogy felengedik-e a gépre a teljesítménye miatt vagy sem. Illetve a csomagok egy része túlsúlyos volt, még jó, hogy volt egy plusz táskánk, amibe belepakolhattunk eloszlatva a súlyt (belefért az ingyen csomagba, mert fejenként 2 nagy táskát lehetett feladni). Összesen 5 nagy csomag + az otthon előrecsomagolt rollert adtunk fel. Nem egyszerű úgy összepakolni 3-4 hónapra, hogy ne hiányozzon semmi, illetve, hogy amit megszoktunk az otthoni környezetben az kint is rendelkezésre álljon mindenféle többletköltség nélkül.
A kerekesszékesekre külön figyelmet szentelnek a reptereken, ugyan reptéri kíséretet nem kértünk, de ahol sor volt, ott előre engedtek minket, így gyorsan átjutottunk minden ellenőrző ponton.
Az indulás fél órával később történt a kiírthoz képets, de ezt behozzuk. 2+4+2 ülések vannak a középső 4esben vagyunk. 10-11 ezer méter magasan repülünk, kb. 900 km/h sebességgel haladunk. A térkép alapján, amit mutatnak a monitoron nézzük hol járunk,a várakozó tér ablakán az alattunk elterülő természetet. Reykjavík, a gleccserek, a föld és az óceán találkozása, csupa hó minden felülről, készítettünk pár videót és képet is.
A kerekesszéket felengedték a gépre, a pilóták személyes szekrényébe tudtam elhelyezni (így megúsztuk a sérülését).
Hihetetlen hogy elindultunk, egy 3 éves tervezés valósul meg.
Piciket aludtunk, Flóra féltávnál még egyáltalán nem. Sapka maszk, takaró van nálunk. Vigyázunk magunkra, hűtenek rendesen. 12 óra volt a repülőút.
Érkezés: Csomagok rendben megérkeztek: mind az 5, plusz a roller.
Várt ránk kint egy szervezett sofőr nagy autóval, hogy beférjünk minden csomagunkkal. Magyarul is beszélt. Kb. 20 perc alatt a lakásunkhoz értünk. Átvettük a kulcsokat egy kóddal, mindent előre elküldtek e-mailen, mit hol találunk. Profi volt. Az itteni idő szerint 15 kor léptünk be a lakásba (otthoni: 0:00)
Pakolással kezdtünk, aztán kicsi pihi, este fél 7 ig szunyáltunk, aztán erőt vettünk magunkon, hogy kimenjünk a levegőre (miközben már 20 órája keltünk otthon). Egy 10 perc nyugis sétára tőlünk van egy nyitott pláza éttermekkel szolgáltató egységekkel, közösségi terekkel, azt néztük meg közelebbről. Az első éjszaka sima és jó volt, csendes társasházban vagyunk.
24 Kis-Pingvin mire képes 24 óra alatt?
Amíg a repülün voltunk a Kis-Pingvin Sportegyesület hős pólósai bebizonyították, hogy nincs lehetetlen. A Balatont hosszában úszták át – 80 km-t úsztak 24 óra alatt – teljesítményükkel Flóra genetikai rendellenességére hívták fel a figyelmet. és az adománygyűjtéssel a fejlődését támogatták.
A 24 bátor Kis- Pingvint leküzdve a hideg vizet, az éjszaka sötétjét életreszóló élményt adtak nekünk és a szurkolóiknak. A támogatók első szóra a kezdeményezés mellé álltak, rengetegen szurkoltak nekik, velünk együtt. Nagyon sajnáljuk, hogy nem vehettünk részt ezen a kihíváson, a tervek szerint a hajón lettünk volna Flórával végig, támogatva őket, de most indulnunk kellett, épp akkor, amikor ők is elindultak.
Lányok, fiúk nagyot alkottatok közösen, gratulálunk! Köszönjük Melinda, Fanni, Emy, a szülők, segítők, támogatók, a mentőszolgálat munkáját és aki részese volt a projekt megvalósításnak. Fantasztikus összefogás valósult meg, köszönjük a támogatásotokat és azokét is, akik egy fagyival-Balatoni Fagyizó, fürdőruhával-YORDO, adománnyal segítik Flóra útját.
2024. 06.16. A második napunkon átvettük a bérelt autót. Egy magyar srác foglalkozik autóbérléssel, és egy magyar hölgy, Suzy adta át nekünk. Nagyon jó fej, kedves, igazán szerencsések vagyunk. Együtt elmentünk bevásárolni ételt, italt, lakásba még ami kellett 1-2 dolog , pl. tisztálkodószereket, megvettük. Teleraktunk egy bevásárlákor a kocsit, de ledöbbentünk az árakon rendesen. Aztán hazajöttünk, és sajnos ledőltünk egy fél órára 🙂 (nem kellett volna), mert nehéz volt felkelni. Azt érzem, hogy a szervezetem azt sem tudja, hogy mikor egyen, mikor pihenjen, szerintem a vacsora ma kimarad. 9 órás időeltolódás van. Florcsit is felkeltettük, de bújt is vissza az ágyba aludni evés nélkül, mert álmos. Kell pár nap az átálláshoz.
Szóval itt van Suzy a képen és az első amcsi Starbucks coffee, plusz egy LOS ANGELES-i szívószálas pohár is Florcsié lett, ami rózsaszín és pálmafás 🙂 Az első látogatást az óceánpartra is teljesítettük.
2024.06.17. A harmadik napunkon eldöntöttük, hogy nem alszunk délután, hogy mielőbb átálljunk, az első kettőn ez nem sikerült. A vizsgálatokra holnap kell menjünk, így reggeli után elindultunk kirándulni: Santa Monica Pier, Marina del Rey, Venice Canals volt a tervben. Csináltunk nagyon jó képeket, láttunk mindenféle filmbe illő embert, autót, szörföst, boltot, utcát, épületet. Gyűjtük az élményeket, ismerkedünk a környezettel és a közlekedéssel.
Ma tudtuk csak meg, hogy pontosan mikor kell holnap a kórházban lennünk és milyen vizsgálataink lesznek. A holnapi nap erről fog szólni.
2024.06.18. Hajnali keléssel és izgatott készülődéssel kezdtük a napot. Korán indultunk, 3 orvossal találkoztunk, RTG, CT vizsgálatokat készítettek nagyon profi módon. Olyan géppel készítették a Ct-t ami képes csak a lábat vizsgálni, én ilyet még nem láttam. 3 különböző épületben voltunk, vettek vért is. Végre mindenkivel találkozni tudtunk, akivel eddig emaileztünk, tudtunk arcot társítani a nevekhez. Donna – aki az egész ügyünket aktívan tolta előre a barátnőm, Erika hatékony segítségével itthonról – nagyon kedves volt. Körbevitt minket abban a kórházi épületben, ahol az operáció történni fog. Hatalmas a Cedars-Sinai Medical Center. California 1., USA 2. kórháza. Több épülete is van ebben a városban. Összesen 17 ezer munkavállalója van, az orvosokon kívül. Brutális. Több dolgozó van, mint páciens. Online rendszerbe rögzítettük az időpontokat, azon keresztül látom az eredményeket, orvosi véleményeket, ott lehet online bejentkezni az időpontok előtt.
2024.06.19. Felmentünk a Griffith Parkba, a Griffith Obszervatóriumhoz, megnéztük a kilátást, de nem mentünk be, még zárva volt. Onnan közel voltunk a HOLLYWOOD felirathoz, amit nem tudtunk közelebbről megtekinteni. Megnéztük a Hollywood Boulevard és a Vine Street mentén a rózsaszín csillagokat – a hírességek sétányán közel 2800 csillag van -, voltunk Beverly Hillsben, a Rodeo Drive-on, Pretty Woman (egyik kedvenc filmem) forgatási helyszínein. A google mindenre választ ad, nem volt nehéz ezeket a helszíneket megtalálni. Délután voltunk egy szabadulószobában, ahol a magyar származású Suzy dolgozik. Kalózos téma volt, 60 percünk volt kijutni, meg is oldottuk, azt hiszem 2 segítséget kértünk összesen. Mindenhol szigorúan maszkot viselelünk – különösen Flóra – még a boltokban is.
2024.06.20. Az egyik legkalandosabb napunk telt el az Universal Studióban. Eszméletlen. Már a parkolóba menet érzékeltük, hogy ez más lesz. Megkülönböztetett figyelemmel vannak a mozgáskorlátozottak iránt, még akkor sem tudtuk volna elrontani az utat, ha akartuk volna, mert útbaigazítottak a bejáratnál kapott megkölönböztetést jelölő kék papírszalag miatt, amit a szélvédőre kellett kihelyeznünk. Felültünk pár ride-ra (élmányvasútra), volt ahol őrületes sor volt. 3D/4D visual effectek voltak, a Harry Potteresen én becsuktam a szemem egyszer-kétszer mert elszédültem olyan gyors volt a kép, olyan sebességgel mozogtunk, mint egy cikesz és az egész mesebeli területet beutaztuk képileg. Flóra és Andor kétszer is mentek. Voltunk Super Mario-ban, ahol a sapkában/szemüvegben található eszközzel és akormánnyal lehetett lőni és érméket gyűjteni az útvonal közben. Láttuk a Grut és Minonokat, Kungfu Pandát, Ollivander varázspálca-választó boltot a Harry Potterben. A Studio Tour a vidámpark egyik fő attrakciója, a működő filmstúdión keresztül halad, különféle filmdíszleteket és szereplőket láthattunk, pl. Vissza a jövőbe professzorát, az autót és a városházát. Illetve itt is volt, hogy ránk köpött (víz effektus) a 3D-s dinó miközben KingKongot birkózta le, aztán egy „metróaluljáróban” világvége volt körülöttünk tűzzel, betonomlással, áradással, amíg mi a buszban ültünk. Pár perccel zárás előtt még beengedtek a Transformers ride-ra, ahol a felhőkarcolókon át repültünk, rakétával szembenéztünk (meleg levegőt fújtak ránk).
A következő napok így teltek:
Kipróbáltuk milyen az igazai amerikai reggeli a DENNY’S ben, a juhrszirup nem jött be Flórának. Aztán meglátogattunk egy kint élő magyar, kecskeméti családot Oak Parkban. Ott pancsoltunk még egy utolsót a műtét előtt. Náluk volt egy kolibrietető, ahová estefelé jöttek inni a kolibrik. Pici, pár centis, hihetetlen sebesen közlekedő madarak.
Megnéztük az 1984-es olimpia stadiont, egy őr és két mókus vigyázott az üres épületre. Flórának adott mogyorót az őr, és az egyik mókust sikerült megetetnie kézből. A mókus először körbeszagolta a kerekesszéket azután a kezét és elvette a mogyorót. Bájos volt. Emellett található közvetlenül a Nemzeti Természettudományi Múzeum, megnéztük, klassz volt, bár az olaszországi trentói MUSE múzeumot nem verte. Arra keressetek rá, fantasztikus.
Hál’ Isten a parkolással nincs gondunk, tök jó helyeken tudunk megállni, rengeteg a mozgáskorlátozottak számára fenntartott hely, az otthoni roki kártyával jók vagyunk.
Sikerült kikapcsolódnunk, de már egyre többször jut eszünkbe, hogy mindjárt elérkezik a műtét napja. Kedden korán reggel kell a kórházba menni, 2 órával a műtét előtt ott kell legyünk, kb. hajnali 5-5.30 kor.
Hétfő van, ma pihinap, de azért mentünk az elektromos rollerrel egy kört a közeli utcákban. A roller egyik alkatrésze utazáskor megsérült, egy magyar család hoz ki hozzá alkatrészt a forgalamzótól. Jó, hogy ennyi jótevő van körülöttünk. Ma volt az iskolában a bizonyítványosztás, be is tudtunk kapcsolódni egy rövid ideig, jó volt látni az osztályt, Flóra nagyon örült neki.
Elindult a visszaszámlálás. 24 óra múlva már a műtőben lesz Flóra, itteni idő szerint kedden 7 órától. 5-6 órás műtét lesz. Drukkoljatok!
2024.06.25. Mióta vártuk ezt a dátumot, eljött a műtét napja.
4-kor keltünk, 20 perc az út, beértünk 5.15-re, behívtak minket. Átöltözött Flóra egy úgynevezett recovery roomban (hosszú folyosón jobb és bal oldalon szobahelységek voltak kialakítva (fotón) innen indult a beteg és ide érkezett a műtét után), kapott egy plüssmacit is. Jött sorban mindenki, a térdét műtő orvos, az anaszteziológus és Glenn is. Glenn a Big Boss – így hívták a munkatársak – készített videót Flóráról, azt feltette az instagramjára. Átbeszéltük mi várható. Először a térdével kezdtek, az két csavart kapott, ami segít a növekedés által kiegyenesíteni a térdét, aztán jött Glenn. Folyamatosan kaptuk emailen és telefonon az értesítéseket, hogy mi a helyzet a műtőben. Ezt le is csekkoltuk, hogy működik. Kemény volt kimenni az épületből át egy másik szárnyba, ahol a legtöbbet várakoztunk és visszanézni, hogy Flóra ott van a 4. emeleten valahol és élete nagy műtétje elkezdődött.
Engem a sírás kerülgetett egész nap és sírtam is, vagy mert Flórára gondoltam, vagy azért mert annyi együttérző, szurkoló üzenetet kaptunk, hogy meghatódtam. 8:48-kor már telefonált Dr. Robert Kay, hogy a térde kész, Flóra mosolyogva aludt el minden oké volt a beavatkozáson. 10:08-kor kaptam a legközelebbi emailt, hogy elkezdte Pfeffer doktor a lábfejet. Délután telt a leglassabban az idő, amikor már 6 eltelt óránál jártuk és tudtuk, hogy már lassan vége lesz. A felénk áradó szeretet nagymértékben segített nekünk.
Legelőször Glenn jött ki hozzánk a váróba, mondta, hogy Flóra jól van, de ő nagyon elfáradt. Minden egyes beavatkozási fázis hosszú és nehéz volt. Siker, a lábfeje most a megfelelő helyzetben van, felsorolt jó pár (sokat) helyet, ahol vágások vannak a lábán. Összesen 16 pontos műtéti tervet látok az online rendszerben. Igazából ezért jöttünk hozzá, senki más nem csinál ilyen komplex lábműtétet. Mondta nekem többször: You did it. Én inkább azt mondanám: megcsináltuk.
Amíg Dr. Glenn Pfefferrel beszéltünk, kiijöttek értünk, hogy ébredezik Flóra mehetünk be hozzá, jól volt újra látni, megpuszilni. Nagyon aggódtunk érte és hiányzott. Itt már este 6 órát írtunk ekkor. Aznap hazaengedtek (ezt előre tudtuk), 2 óra elteltével mentünk is haza. (!)
Az éjszaka eseménymentesen telt, az első délelőtt volt húzós, sok fájdalomcsillapítót kellett adni a lábba vezetett idegkatéteren keresztül automatán adagoló fájdalomcsillapító mellé. Nehéz belőni, mikor adjunk pluszban neki, hogy megelőzzük a fájdalom érzését. A műtét másnapján reggel Glenn már hívott 8-kor hogy érzi magát Flóra, illetve mindennap hívnak minket az anaszteziológiai osztályról az állapotát ellenőrizve. Ezeket és minden infót felöltenek egy online felületre, amit látunk.
Közben megjelent a Kis-Pingvinek 1 hossz Balaton kihívása a Nők Lapjában, Ördög Nóri van az elején, vegyétek, nézzétek meg. Benne van a kihívás és írnak rólunk is. Menő.
A 2. éjszaka sima volt, és a 2. nap is sokkal jobban telt, ahogy a fotón is láthatjátok.
6 könyvet hoztunk ki – a kütyük mellett, ami valljuk be most szintén fájdalomcsillapítóként működik, szívesen olvas -, már 2 könyvet kiolvasott az első héten -, ha tudtok küldeni pdf-en könyveket azt megköszönjük. Az online könyvelérésnek még neki kell fussunk, sajnos okoz némi problémát a földrajzi elhelyezkedésünk és hogy az Apple ID-m magyar, a google play pedig nem enged beregisztrálni. Flóra egyelőre nem akar beszélgetni, ennek is eljön az ideje.
Megérkezett a magyar család, akikkel egy házban lakunk, sokat segítettek ők is. Régebben az anyuka készítette rólunk az összes karácsonyi fotót, amíg ki nem költöztek ide. Aztán 3 éve hazamentek, azóta néha visszalátogatnak. Van egy kislány a családban, Bora, majd vele fog tudni bandázni Flóra pár hétig, amíg itt lesznek. A 3. napról is van már fotó 🙂 Együtt nyomják a PS-t.
Már a 4-5-6. napon is túl vagyunk. Az idegkatéteteres fájdalomcsillapító elfogyott, nekünk kellett kihúzni itthon. Ennek következményeként még több fájdalomcsillapítót kell adjunk neki szájon át. Nagyon nehéz belőni, hogy mikor és mit adjunk a háromféle gyógyszerből, hiába az indikáció, amit írtak, az bődületes mennyiségű.
Műtét utáni 7-8-9. napok. Kemény napjaink vannak, fájdalom beszúrásai vannak Flórának, a gyógyszerek mellett is, talán az idegek felszabadítása miatt, de sok helyen érzi (rengeteg heg van a lábán állítólag – nem láttuk) és fél hogy nem lesz szép. Úgyhogy majd dicsérjétek szeressétek a hegeket.
Kapott plusz egy gyógyszert, amitől egy kicsit bódultabb lesz, épp kommuniálok az otthoniakkal, hogy hogyan vagyunk a leghatékonyabb az adagolással. Az ittenieket elég nehéz elérni, főleg, hogy a július 4-ei ünnepre készülnek. (Az amerikaiak ezen a napon ünneplik a függetlenségi nyilatkozat 1776-os kihirdetését, melyben országuk kinyilvánította függetlenségét Nagy-Britanniától.)
Az összes osztálytárs és tanárnéni üzenetét már elovasta kb. egyszerre, már a műlt héten 🙂 , valamint azóta is előveszi őket és újraolvassa. Az éjjeli szekrényén vannak. Sokat jelentenek neki az üzenetek. Ha van kedvetek, írjatok neki: zakijanfarkasflora@gmail.com
Vagy küldjetek videóüzenetet neki viberen, messegeren, az én számomra, profilomra. Szerintem sokat jelentene neki, ahogy nekem is az ismerősöktől kapott üzenetek. Rengeteget kapunk és ha nem válaszolok akkor Florcsival vagyok leginkább, rá koncentrálok. Ölelés mindenkinek. Kitartartunk, nincs más csak előre. Küldjétek a csi 氣 -t.
Nehéz napok állnak mögöttünk, életünk talán legnehezebb feladata mindhármunk számára, sok türelemre, megértésre, egymás biztatására van szükségünk a tehetetlenség, fájdalom érzésének elviselése érdekében.
Segítségünkre vannak a kütyük, a netflix, a PS, a főzés, a kapcsolattartás az otthoniakkal, a magyar család – Nóri Geri, Bora és Doma- akik néha kirángatnak a 4 fal közül kondizni, strandröpizni, boltba illetve Bora jön rendszeresen Flórához játszani. Ők sajnos júli végén mennek haza, akkor talán még nehezebb lesz.
Július 11. 2 hét elteltével megvolt az első ! kontroll. Nóri és Bora is elkísért. Kibontották a gipszet, iszonyúan nehéz percek, órák voltak. Flórának duzzadt volt a lába, hólyagos, és a kis vékony bőre sem bírta a strapát, annak regenerálódnia kell, miellőtt kiveszik a varratokat. Kihúztak egy 5 cm-es tűt is a lábfejéből. Sokat sírt. Biztattak, hogy minden rendben lesz. Aggodalom van bennünk és bizakodás, mert az RTG felvételek magukért beszélnek. A lábszár és a lábfej 90 fokban van. Átbeszéltük a gyógyszereket újból, most figyelünk, sűrítjük az adagolást, kb 2 óránként kap valamit.
Ez az egész – főleg a fájdalom – lelkileg Flórának is nagyon megterhelő, egész nap ágyban van, mi visszük kézben a mosdóba, ágyban, szivaccsal fürdetjük, légzőgyakorlatokat csinálunk rendszeresen, este relaxációs, levendulaolajos kéz- és talpmasszázst kap. Vannak nehezebb és könnyebb napszakok, éjjel felkelünk, többször is.
A sebe sajnos nagyon lassan gyógyul, kezelik naponta, kétnaponta krémmel. Nemn éz ki jól, sőt. Újjá kell épülnie a bőrnek, ami nem bírta a megpróbáltatásokat. Az orvos is értetlenül áll előtte, konzultált több másik orvossal, a kérésünkre voltunk doppler vizgsálaton, hogy tudjunk minden oké az erekben. Aggódunk nagyon Flóráért, vannak még erős fájdalmai és bízunk abban, hogy a bőre mielőbb regenerálódik, mert tényleg nagyon csúnyák és ilyesztőek a sebek. Az éjjeleink már jobbak, jókat alszik. Nyitott gipsz van a lábán, fáslival van betekerve. Már pár varratot kivettek. Emiatt a komplikáció miatt a második műtét hetekkel fog csúszni. Váratlan helyzet és megpróbáltatás ez mindenki számára és nehezíti a felépülést. Már a 25. napnál járunk, nehezen bírjuk, Flóra is egyre nehezebben az ágyban fekvést. Köszönjük az üzeneteket és hogy velünk vagytok. Holnap megyük dokihoz, reméljük jó híreket kapunk: hogy gyógyulnak a sebek.
Sajnos továbbra sem nyugodtunk meg, nem akarnak gyógyulni a sebek, a varratok alatt nagyonkomoly probléma van, konzultál további orvosokkal.
Időközben Nóri és családja elköszönt, hazaindultak Magyarországra, előtte felköszöntötték Flórát a születésnapja alkalmából, hoztak Stanley termoszkulacsot (ami itt nagyon menő), virágot, Haribot és egy HAWAII vulkános stresszlabdát.
Sajnos nem lettek szebbek a sebek, sőt!!! Borzasztó dolgokon mentünk keresztül, itt nem részletezem. Fel kellett szedni az elhalt varratokat, szöveteket, ami alatt hiányzott a begyógyult szövet (próbálok szépen foglamazni, ha gyermek olvassa). Miután nagyon fájdalmas volt ezeknek a tisztítása Flóra számára, így július 26-án egy félórás sebtisztító műtéten esett át altatásban, amely során egy sebvákumot (NPWT) is elhelyeztek a sebek tetejére. Keressetek rá a neten, ez egy tapasz, szivacs és csövek segítségével kiszívja folyamatosan, ami nem odavaló, nedvesen és melegen tartja a sebet, segít a gyógyulásában, hogy összehúzza a sebek széleit, növeli a véráramlást a sebbe a negatív nyomással.
A kórházban kellett maradnunk, kaptunk egy szobát a gyerekosztályon. Bent tudunk aludni vele mindketten, mert van egy kinyithatós minikanapé és egy nyitható fotel is a szobában. Az egyik fotón fekete nyíllal jelöltem, hogy hol a szobánk. Étlapról kell rendeljük az étkezéseinket (a sushi külsős kaja), tiszta és szép minden és annyian jönnek mennek a szobában nappal és éjjel is, hogy nem tudjuk követni. Néztek szövettant, labort, a fertőzést eddig kizárták (próbálnak rájönni a sebgyógyulás komoly problémáinak okára), de mondták, hogy ezek a tesztek sem 100%-osak, a fémen is meg tud telepedni a baci és a gomba, a szövetet hosszú időn keresztül nézni fogják majd, mert nagyon nem tudják mi lehet az okozó. A komoly fájdalomcsillapítókon kívül antibiotikomokat is szed, intravénásan adják. Mindenről részletesen és türelmesen tájékoztatnak. Valószínűleg Flóra genetikai eltérése lesz az egyik válasz a lassú sebgyógyulásra. A bőre is a normálishoz eltérően hiperérzékeny, ez nekünk is újdonság. Korábban nem tapasztaltunk ehhez hasonlót nála. Kutatókat, genetikusokat, neurológusokat kerestek fel a javaslatomra (ők is, én is), hogy választ kapjunk erre. Biztos nem tudtátok még, hogy Flóra genetikai hiábájára (CMT 2C – TRPV4) már vannak egérkutatások. https://actiobiosciences.com/science/
Jó pár év múlva talán gyógyszer is lesz, hogy a tüneteken segíteni tudjanak.
Hétfőn, július 29-én, a műtét utáni 34.napon újbóli sebellenőrzés, átkötözés lesz, tuti tömeg lesz a szobánkban. Imádkozzunk, hogy nem fog neki fájni (megfelelő gyógyszereket adnak neki ehhez) és hogy gyógyulnak a sebek. Annyira jó lenne már…
Na, hát dühösen tudom mesélni, hogy a július 29-ei tisztítás is rengeteg fájdalommal és sírással telt. Aki a gyermekosztály folyosóján volt, mindenki hallotta és megdöbbenve élte át velünk együtt, hogy a fájdalomcsillapítást nem sikerült megoldani. Nem derült ki kinek a hibájából. Szinte mindenki elnézését fejezte ki, hogy Flórának ezt át kellett élnie és biztosítottak afelől, hogy ez soha többet nem fordulhat elő. Ígyhát komolyabb tervvel kellett készülniük a következő tisztításokhoz, amelyeket komoly gyógyszerekkel, bódítással oldottak meg, az intenzíven, ahol nézték a keringést és a lélegzést is közben.
Azóta nagyon vigyáznak ránk itt a gyerekosztályon. Mindennap jön infektológus, gyerekorvos, fájdalomcsillapításhoz értő orvos, rengetegen adják egymásnak a kilincset. Reggelente imádkozunk, hogy hagyjanak minket aludni, Flóra 9-10 óráig is alszik. Itt 6.30-7 kor van nővérváltás. Minden nappali és minden éjjeli nővérnek el kell mondjuk az aznapi menetet, a gyógyszeradagolást és a különféle méréseket mit mikor és hogyan szeretnénk, hagyják aludni Flórát, hogy a leggyorsabban tudjon gyógyulni, ez nem mindig sikerül. Az egyik fotón látjátok, hogy van game szoba is, menő nagyon, sőt VR is, bár Florcsi nincs oda értük inkább dumál és játszik a barátokkal online a saját ágyában. Ez reggelente a legfontosabb program.
Augusztus 16. A műtét utáni 52. nap. Még mindig kórházban vagyunk. Mesélek kicsit az elmúlt időszakról.
Túl vagyunk 3 teljes altatáson (1. műtét, 2. sebtisztító műtét, 3. plasztikai sebész által felhelyezett BTM: Biodegradable Temporizing Matrix + sebvákum bevatkozás), 3 bódításon (a vákum alatt lévő sebek megtisztítása és a sebvákumok újra felhelyezése), és megkezdtük a 3. hetet a kórházban. Iszonyúan lassan telik az idő. Mindhárman bent vagyunk, néha egyikőnk, néha másikunk megy haza az apartmanba mosni, hozni vinni a cuccokat. Hihetetlen, amin keresztül kell menjünk. Erre senki sem számított, még rémálmainkban sem gondoltuk volna mindezt. Fló 7.hete fekszik, mostmár egyre többször megyünk ki a kórház udvarára, van helyi Starbucks, oda is bekukkantunk néha, vagy alkalmunk van uborkás és avokádós sushit venni. Volt, hogy Andor mekis kaját hozott neki, mert valami „hazait” szeretett volna Flóra enni, és ezt kért – gondolva, hogy az mindenhol ugyanolyan ízű. Ám nem volt olyan jó mint otthon 🙂 . Bármenniyre is klassz az otthonihoz képest a kórházi koszt, ennyi idő alatt ezt is meg lehet unni.
Téglás Anna, Flóra leendő osztályfőnöke is meglátogatott minket itt a kórházban, Florcsi is, mi is nagyon örültünk neki. Köszönjük az ajándékokat és a GYH-s könyvet is megkaptuk.
Florcsi szülinapja is bent telt. Nagyon bánkódott miatta, hogy a barátai nélkül kell töltenie ezt a napot, megígértük neki, ha hazaérünk annyi bulit tartunk amennyit bírunk. Lézerharcot szeretne, meg ottalvós bulit. Voltak bent terápiás kutyák, egy egész rendőrcsapat énekelt neki boldog szülinapot és meghívtak bennünket a Beverly Hills-i zsaruk irodájába, ha kijutunk innen. Az éneklésüket itt tudjátok megnézni: https://www.instagram.com/p/C-EUNPTpbOe/?img_index=1
A nővérek a szülinapján feldíszítették a szobáját és ők is énekeltek, Fló ajándékokat, kedves üzeneteket is kapott tőlük és a kórháztól. Aznap is volt tisztító beavatkozás bódítással, mondhatnánk, hogy a szülinapja akkora „bulira sikeredett”, hogy szegénykém kétszer is hányt az ébredés után a gyógyszerektől.
Kaptunk egy csomó postai levelet tőletek, köszönjük szépen! Mindig nagy izgalommal nyitjuk ki őket.
Sokszor a végét járja az idegzetünk, ezt ép ésszel nem is lehet kibírni, mindazt amit látunk a lábán, amiket átélünk a beavatkozások alkalmával. Flóra tényleg egy igazi HŐS. Nincs más hátra: összeszorított fogakkal kell várni, hinni és előretekinteni.
Ma kapott LEGO-t és virágot a kórház dolgozóitól, jó hogy van ami színesíti a mindennapokat.
Remélhetőleg a 20-ai héten már az apartmanunkban folytathatjuk a gyógyulást, ez a hétfői sebellenőrzéskor fog kiderülni. A plasztikai sebész vagy a csapatából valaki mindennap ránk néz. A terv szerint hyperbár oxigénterápiára is fogunk járni hetekig, amint leveszik a vákumot. A második láb operációja most biztosan nem kerül sorra, jó ha ebből felállunk. Nagyon szeretnénk az eredeti tervek alapján szept. végén okt. elején hazamenni.
Boldogság és egy pici fény.
Augusztus 22-én hazaengedtek a kórházból. Nagyon vártuk már. Az otthoni kötözésekhez kaptunk eszközöket, napi szinten mi csináljuk itthon (gyakoroltuk a kórházban), heti 2x a plasztikai csapat egyik tagja felügyeli a gyógyulást és a kötözést, átbeszéljük a felmerülő kétségeinket, kérdéseinket. A jövő héttől naponta hyberbár oxigénterápiára is járni fogunk, ez alkalmanként 90 perc) és minden orvossal -már járóbetegként- fogunk találkozni, aki kezel minket. Ortopéd, infektólógus (folymatosan csekkolni kell a vért – eddig mindig negatív eredményeink voltak, valamint a vett szövetmintát), plasztikai sebész, gyerekorvos, gerincspecialista (ránéz a gerincére is a ferdülés miatt).
Mit hozott a szabadulás? Elmentünk boltba, találtunk rubik kockát (lásd a fotón) és belefért egy óceáparti rövid séta.
Sokkal kevesebb Flóra fájdalma, aminek nagyon örülünk, próbáljuk leépíteni az egyik komoly fájdalomcsillapítót is.
Péntek 13. Becsekkolok ezen a szerencsés napon 🙂
Lement 3 hét oxigénterápia. Általában reggel 9-re járunk, előtte vagy utána tud beszélni és játszani az otthoniakkal online. Éjjelente felébredek, és sokat fent is maradok, jönnek az emailek, feladatok -eddig GYÁP-on, szabin, most már Home Office-ban vagyok- és nehezen alszom/alszunk vissza, Flóra pedig még kap éjjel fájdalomcsillapítót és antibiotikumot.
Emiatt az átlátszó csőben én rendre alszom pár percet, vagy többet, amíg Flóra Netflixen néz valamit. Befeszünk együtt, beférünk, ki kell egyenlíteni, mintha a víz alatt vagy a repülőn lennénk. Tiszta 100%-os oxigén (normális esetben 21%-os oxigént lélegzünk be a tengerszinten) belélegzésével javítja és felgyorsítja a szervezet természetes gyógyulási folyamatát, több oxigénhez juttatja a szervezetet az egész testben: a sejtek oxigénellátását a szokásos mennyiség 10-20-szorosára növeli, ezáltal indítja be a gyógyulási folyamatot és ösztönzi a szövetek fejlődését.
Látjuk a lassú gyógyulást, vannak még mindig kérdéseink, miért olyanok a sebek amilyenek… Ha erősebb a seb színe, az azért van mert tornázunk – apránként terheljük – és a hajszálerek, erek látszódnak élénkebben? Vajon a fájdalom egyszer elmúlik? Az aggódalom mindig jelen van. Továbbra is lassú a gyógyulás, de jó az irány. Erről biztosított az infektológus is és a plasztikai sebész, Dr.Chien is. Amit meséltem fájdalomcsillapítót, az oxycodonet leépítettük, ezen kívül még kap 3 fajtát. A fájdalom továbbra is jelen van az életünkben, esténként elalvás előtt, illetve éjjel jelent problémát, ha felkelünk.
Megtörtént az első talpra állás is támasz nélkül – bár a terhet javarészt a jobbra tette, de nagyon boldogok voltunk ezt látva. Gerinctornázunk is, mert nagyon kell arra is vigyázni, nem tudom a suliban hogyan fogom a romlást megakadályozni, mert itthon 5 percenként rászólunk hogy jól üljön, feküdjön. Amióta kint vagyunk ezzel nem foglalkoztunk, volt elég gondunk, de ennek is eljött az ideje.
Telnek a napjaink, voltunk Santa Monicaban a Bubba Gump étteremben naplementekor. Az egyik bevásárlóközpontos látogatásunk alkalmával nem maradhatott el a Claire’s bolt meglátogatása. Meglátogattuk Kobe Bryant és lánya szobrát a Crypto Arena-nál (itt sokszor gondoltam Paszuly barátomra, aki nagy kosárlabda rajongó), ahol a LAKERS játszik, körbesétáltuk az ECHO PARK tavát.
Flóra beavatott a Roblox rejtelmeibe, legalábbis egy részébe. Ez feltölti, nagy örömmel tölti el, hogy közösen csinálunk olyan dolgot, ami neki kedves elfoglaltság. Imádom így látni, ilyenkor bekapcsol a dumagép verziója. Lányos anyukáknak jelzem, hogy túlélhető, ebben a játékban beöltözünk egy bevásárlóközpontban, amire 5 percünk van és divatbemutatón szavazunk a versenyzőkre, egymásra online. A neve Dress to Impress. Volt, hogy én nyertem, nagy boldogság volt nekem is. 🙂 Megnézhetitek a képen melyik szettem nyert FlosMom-ként, Flóra 2. a dobogón.
Én általában nem élek a nagyon édes és cukros ételekkel, de ezeket a fánkokat utánunk dobták, jó csak viccelek, a csokisba még én is beleharaptam, Andor és Flóra imádják.
Hello Érdeklődők!
Régen írtam. Sok dolog nem történt azóta. Néha elmegyünk megnézünk 1-2 városrészt, jellegzetes pálmafás utcákat, a Rodeo drive-on sétáltunk és a tengerparton, a Manhattan és Venice Beachen voltunk, ez utóbbin végre ettünk hazai kürtőskalácsot. Éva (Fló korábbi osztályfőnöke), láttuk a kedvenc boltodat is ott, a COS-t, a GUCCI és a többiekm mellett. Megnéztük a Grammy múzeumot, ahol Michael Jackson, Shakira, Tupac és sok más előadó ruhái voltak kiállítva, sok interaktív zenei érdekességgel. Pl. Hogyan fejlődött a hanghatás az autóban 60 év alatt. Frankón, be lehet ülni egy erre kialakított helyre és zengett alattunk az ülés is, mint ahogy a filmekben látjuk az autókat dübörögni. Itt tudtuk nezőlődni: https://grammymuseum.org/exhibits/
A sebeket mindennap kötözzük, heti szinten rátekintenek, de látjuk,hogy továbbra is lassú a sebgyógyulás. Az oxigénterápián 19 alkalommal voltunk, elfáradt Flóra, nem megyünk többször. Azt mondták, hogy a hatásait 6 hónapig lehet még tapasztalni. Készülünk a hazaútra, rengeteg csomagunk van, plusz bőröndöket kellett vennünk, hogy elférjünk. Flóra annyi mindent kapott szülinapjára és ajándékokat másoktól (emlékeztek az óriás pandára? Na az is egy leszívós zacskóban fog utazni, mert ilyeneket is vettünk), és mi is vásároltunk jó sok mindent. 4 hónap! Ez egy hazaköltözés, 7 nagy bőrönd feltöltése (playstation,elektromos roller, kötözéshez anyagok), és egy teljes háztartás kiürítése zajlik. Ügyesen fogyasztjuk el az élelmiszereket is a konyhából, Andor finomakat főz, én általában az olasz ételeket készítem, és kipróbálunk minden lehetséges gyorséttermet is. Felteszek egy fotót a reptér melletti In’n out hamburgerezőről, ami nagyon híres, a fejünk felett szálltak le a repülők. Nagyon klassz.
Hazamegyünk, 10-én landolunk. Juhuu. 🙂 Otthon folyatatni kell a sebkezelést, az itteniek felvették a kapcsolatot a Bethesdával, ahol talán a legtapasztaltabbak a sebkezelést illetően hiszen égéssérült gyermekeket is ellátnak. Megvolt az utolsó találkozás Glennel. Készítettem egy közös fotót vele, hogy megmaradjon emlékként, könnyes szemmel búcsúzott tőlünk a doki.
Flórának most a legutóbbi két napban kevesebb fájdalma van, és az elalvás is könnyebben megy, de ez továbbra is hullámzik.
Az iskolát egyből elkezdte, nagyon várta már. A sebei december elején gyógyultak csak be teljesen, addig Dr. Thibault Trevidichez jártunk 2 hetente. Fájdalomambulanicán is voltunk, gerincsebésznél, RTG-t készítettek, rehabilitációs orvosnál, sokszor megyünk sopkfelé, hogy kövessük az állapotát. Nagyon érzékenyen reagál a bőre az érintésre, simogatásra, a hegeket fel kell oldani (hál isten erre is találtunk szakembert a lakhelyhez közel), mert le vannak tapadva, és az idegei még hónapokig fognak regenerálódni. Használunk Bemert, lézert, bioptron lámpa hatékonynak bizonyult.
Alakulunk. Járunk a Scolineába Horvát Krisztinához, a gerincével komolyan kell foglalkozni, mert nagyon kiül az egyik oldalra és negatívan befolyásolja a tartást.
Február végén elkezdte a hidroterápiát és az úszást is. Teli vigyorral 🙂 Köszönet a Gézengúz Alapítványnak, hogy fogad minket és bármikor számíthatunk rájuk.
Flóra most annyit mondott, hogy pihen egy nyarat és utána úgyis kiveszik a csavart a térdéből, akkor mehet a másik láb. Próbálom belőle kihúzni, hogy akkor ez most azt jelenti, hogy megérte megcsinálni az balt? …Mindezekután, amin keresztülmentünk ez egy szuper gondolat/érzés.
