hírek

A 2026-os Róma Maratonon a Charcot-Mariet-Tooth-szal élők jövőjéért fut Balázs Zoltán, az alapítványunk önkéntese.

Az ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth egyesület, a magyar WonderFlora & CMT Alapítvány és az European CMT Federation Európai CMT Szövetség (ECMTF) egy nemzetközi esemény keretében fog össze a Charcot-Marie-Tooth (CMT) betegségért.

 
„Sportrajongóként mindig is tiszteltem Drávucz Rita teljesítményét, hiszen fantasztikus eredményeket hozott Magyarország számára a vízilabda sportágban. Amikor megismertem a történetüket, egyértelmű volt számomra, hogy segíteni szeretnék. Azonnal jelentkeztem önkéntesnek a WonderFlora & CMT Alapítványhoz – így indult a személyes kapcsolatunk.” – meséli Zoli.
 
Rita kislánya Charcot–Marie–Tooth (CMT) betegséggel él. Ez a ritka genetikai betegség a perifériás idegrendszert érinti, fokozatosan gyengítve az izomerőt és az érzékelést. A CMT-vel élők számára az egyensúly és a járás mindennapi kihívás. 
 
Új logika: a „harctól” az önállóság kiépítéséig 
„Számomra ez a maraton több mint sport. Minden egyes kilométer a CMT-vel élőkért szól, és azért a jövőért, amelyben a tudomány kézzelfogható segítséget nyújthat számukra. „
 
 
A cél a 2027-re tervezett nemzetközi Kutatási Pályázat támogatása
Az összegyűjtött adományokat az ACMT-Rete olyan klinikai és transzlációs kutatásokra fordítja, amelyek azonnali vagy középtávú hatással lehetnek a CMT betegek életminőségére.
 
A maraton mint az egyensúly szimbóluma 
Zoltán számára a futás annak az egyensúlynak a metaforájává válik, amelyet a CMT-vel élők nap mint nap próbálnak megőrizni. „A vízilabdában, akárcsak az életben, az eredményt közösen érjük el. Ezzel a maratonnal meg akarjuk teremteni a gazdasági alapokat ahhoz, hogy az olasz kutatók már 2027-től innovatív megoldásokat fejleszthessenek” – magyarázza a kezdeményezés szervezője.
 
Támogatni ezt a kampányt annyit tesz, mint befektetni az ember szolgálatában álló tudományba, amely képes az adományokat olyan kezelési protokollokká és ismeretekké alakítani, amelyek biztonságosabbá és stabilabbá teszik a CMT-vel élők útját.
 
Ez a futás az összefogás erejéről szól. Együtt nincs elérhetetlen cél.
 
Csatlakozz Te is!
A rajtvonal Rómában lesz 2026. március 22-én, de az igazi cél a CMT-vel élők jövője. Támogathatod a kezdeményezést tetszőleges adománnyal, valamint az üzenet megosztásával is hozzájárulhatsz a közös sikerhez.
 
Köszönjük a támogatásokat!
 

Jótékonysági focikupa

Jótékonysági focikupán vettünk részt. A résztvevőknek elmeséltük milyen tünetekkel jár a CMT, milyen nehézségeket kell átélnie aki ezzel él, beszéltünk a diagnózis keresésről, a ritka betegségekről, a terápiákról, a bizonytalanságról…

Tovább olvasom »

INGYENES ONLINE WORKSHOP

Blog Hogyan engedd el a jövőtől való aggódást és csökkentsd a fájdalmat, hogy több energiád legyen arra, ami örömöt hoz számodra?? Gyere el erre az

Tovább olvasom »