Találkozzunk a SPAR BUDAPEST MARATON 2024 eseményen!
Fussuk azokért az ideg- és izomsorvasdással élőkért, akik ezt nem tehetik meg!
Csatlakozz a 39. SPAR BUDAPEST MARATONON a
FODISZ Esélyegyenlőségi Futamhoz, vagy szurkolj a WonderFlora & CMT Alapítvány
váltócsapatainak, akik a maratoni távokon futnak a CMT-sekért!
FUTUNK, SÉTÁLUNK, GURULUNK AZOKÉRT, AKIK EZT NEM TEHETEIK MEG.
FODISZ ESÉLYEGYENLŐSÉGI FUTAM – TE OTT LESZEL?
START IDŐPONTJA: 2024. OKTÓBER 12. 15:15
TÁV: 500 MÉTER
HELYSZÍN: PÁZMÁNY PÉTER SÉTÁNY
A részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött.
A REGISZTRÁCIÓ IDE KATTINTVA ÉRHETŐ EL
Regisztrációs határidő: 2024. október 7. éjfél
#Fodisz #TÖBBMINTSPORT
A WONDERFLORA & CMT ALAPÍTVÁNY JÓTÉKONY FUTÓNAYGKÖVETEI KÉT CSAPATKÉNT ÁLLNAK RAJTHOZ A CHARCOT-MARIE-TOOTH-szal ÉLŐKÉRT. SZURKOLJ ÉS TÁMOGASD A FUTÁSUKAT!
Tolle Mini Trappista Maratonstaféta
START IDŐPONTJA: 2024. OKTÓBER 13. 9:00
HELYSZÍN: PÁZMÁNY PÉTER SÉTÁNY
#WONDERFLORA #CMTHUNGARY
JÓTÉKONY FUTÓNAGYKÖVETEINK:
WONDERFLORA & CMT CSAPAT 1: Lovas Brigitta, Varga Zsuzsanna, Mezei Zsófia, Dr. Gyenesei Leila
WONDERFLORA & CMT CSAPAT 2: Balázs Zoltán, Marcz Tamás, Török Péter, Pál-Szabó Péter
Adományoddal hozzájárulsz, hogy Flóra és CMT-s társai számára biztosítsuk a fejlesztéseket, terápiákat, eszközöket, amelyekkel a CMT által okozott idegsorvadás folyamata lassítható. Célunk, hogy segítséget nyújtsunk az érintett családok és az őket ellátó szakemberek számára.
Felajánlásodat itt teheted meg: OTP 11742300-21449149-00000000 Tárgy: SPAR adomány
Simple Pay rendszeren keresztül is tudsz adományozni az alábbi felületen.
MINDEN TÁMOGATÁST HÁLÁSAN KÖSZÖNÜNK!
INFORMÁCIÓK A CHARCOT-MARIE-TOOTH-ról
A CMT a Charcot-Marie-Tooth rövidítése, amelyet örökletes motoros szenzoros neuropátiának (HMSN) is hívnak.
A perifériás idegek károsodása miatt a CMT-ben szenvedő emberek azt tapasztalhatják, hogy izmaik az évek során fokozatosan meggyengülnek, különösen végtagokban. Az idegek axonjában (idegrostjában) vagy az axon körüli velőshüvelyben (mielin) előforduló rendellenességek miatt a CMT-ben szenvedő egyének idegsejtjei nem képesek az elektromos jelek megfelelő továbbítására
Ez a leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, mely mindkét nemnél, és minden etnikai csoportnál megtalálható. Lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. Jelenleg nem gyógyítható, néhány érintettet jelentősen korlátozhat a mozgásban, a betegek kis százaléka kerekesszékbe is kerül. A legsúlyosabb esetekben, ha a betegség a légzőizmokat is érinti a légzési nehézségek miatt halált is okozhat a betegség.
Több, mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 érintett élhet a CMT-vel, sokan diagnózis nélkül.
157 altípust ismernek, és folyamatosan fedeznek fel újakat. Az okot megszüntető gyógyszer még nincs, sokféle kutatás van folyamatban. Jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon.
Az alapítványunk célja, hogy az érintett családok és szakemberek számára segítséget és információt nyújtsunk, valamint egy közösséget alakítsunk ki Magyarországon. Szeretnénk a hazai és külföldi tapasztalatokat, kutatásokat megismerni és megismertetni a betegellátó szervezetekkel, valamint a betegség kezelésével kapcsolatos protokollok kialakítását elősegíteni.