Konferencia
Tisztelt Érdeklődő!
Örömmel adjuk hírül, hogy a WonderFlora & CMT Alapítvány és az SMA Magyarország Alapítvány 2023.04.05-én megszervezte a
I. Nemzetközi Interdiszciplináris Neuromuszkuláris Konferenciát.
Az eseményt a CMT-vel, az SMA-val és a DMD-vel foglalkozó szakemberek edukációja, az érintettek és hozátartozóik tájékoztatása céljából szerveztük, nemzetközi és hazai egészségügyi szakemberek bevonásával.
A szakemberek új perspektívákat mutattak be a motoneuron betegségek, a perifériás neuropátiák és izomdisztrófiák menedzsmentjében.
A konferencia előadásait a YouTube csatornánkon tudja visszanézni: https://www.youtube.com/@wonderflora/playlists
A Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT a leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, amely az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és érző idegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. A betegség tünete az izomgyengeség, izomsorvadás, valamint a funkció és érzékelés elvesztése a végtagokban. Jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon. Fontos: tehetünk azért, hogy jobb legyen az életminőségük! |
Korábbi eseményeink, a képre kattintva nézhetőek vissza:
Az esemény időpontja: 2022. október 29.
Időtartama: 9.00-10.45.
Helye: Online
A webinárumon való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött. Az itt elérhető regisztráción megadott email címre küldjük a konferencia belépési linkjét.
Az első szakmai online webináriumunk CMT témakörben. Célunk, hogy lehetőséget biztosítsunk újabb információk megszerzésére mindazoknak, akik Charcot-Marie-Tooth-szal élő személyeket segítenek, legyenek akár családtagok vagy szakemberek. Várunk minden CMT-vel diagnosztizált (vagy még nem diagnosztizált, de CMT tüneteket produkáló) érintettet.
A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth diagnózisát nem könnyű felállítani. A végleges diagnózis alapját a klinikai tünetek, a családi kórtörténetek és a diagnosztikai vizsgálatok képezik. A webinárium rálátást biztosít a CMT genetikai hátterére, bemutatja az első legfontosabb diagnosztikai vizsgálatokat, továbbá megoldást nyújt a CMT-vel járó tünetek romlásának lassítására.
Előadóink és témáink:
Dr. Molnár Mária Judit
Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete
Genetikai áttekintés
*
Dr. Grosz Zoltán
Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete
Elektrofiziológiai diagnosztika
*
Farkas Noémi
Fejlesztőház
Mozgásfejlesztés szerepe a tünetek lassításában
Érintettként csatlakozhat zárt Facebook csoportunkhoz, a CMT-ről további információkat ITT talál.
A letölthető plakát a képekre kattintva érhető el, kérjük nyomtassa ki és intézetében, munkahelyén tegye ki a plakátot, hogy a betegek tájékozódhassanak Az eseményről és az alapítványról.
